Disabilità: crescono i bisogni a scuola e nella società

Il 2,3% della popolazione studentesca delle scuole statali, circa 181mila unità, è composto da alunni disabili. Circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica rara che determina una progressiva degenerazione muscolare. I dati arrivano dall’associazione di genitori Parent Project Onlus, che denuncia come ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non abbia avviato adeguati programmi per garantire l’integrazione sociale di questi alunni. Per rispondere a questa esigenza, l’Associazione ha sviluppato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di 6 Regioni (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia) e grazie al quale si cercherà di sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del lavoro saranno inoltre prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne”, che potranno essere un modello anche per altre disabilità.

L’obiettivo del Progetto, finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare, è quello di analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica ripartendo dai punti fermi della legge, rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà di affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che possono essere trasferite più genericamente alle problematiche della disabilità nella scuola.
Un altro obiettivo sarà inoltre quello di intervenire in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel suo complesso.

“Le disabilità sono un tema ancora troppo poco presente nell'agenda istituzionale mentre gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nella cura delle persone disabili”, è anche la denuncia della Fondazione Cesare Serono e del Censis, che alle “disabilità oltre l’invisibilità istituzionale” dedicheranno un convegno in programma a Roma il 20 ottobre (Palazzo Giustiniani, Sala dei Presidente, via della Dogana Vecchia 29, a partire dalle ore 09.00).
L'evento rappresenta il primo importante momento di condivisione del progetto pluriennale "Centralità della Persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?", avviato dalla Fondazione Cesare Serono e dal Censis per realizzare una comparazione internazionale degli strumenti di assistenza ai disabili nei sistemi di welfare occidentali. In quell’occasione saranno anche forniti i risultati di una prima ed originale indagine del Censis sulla percezione e la stima del peso sociale della disabilità nella società italiana.

Al convegno parteciperanno, tra gli altri, Gianfranco Conti, direttore generale Fondazione Cesare Serono; Giuseppe De Rita, presidente Censis; Elio Guzzanti, direttore scientifico Irccs "Oasi" e presidente del Comitato Scientifico Fondazione Cesare Serono; Ketty Vaccaro, responsabile Settore Welfare Censis e Carla Collicelli, vice Direttore Censis.

Sul tema si confronteranno, nel corso di una tavola rotonda, anche Francesca Martini, sottosegretario alla Salute; Stefano Inglese, responsabile Comunicazione e relazioni con il cittadino, Ausl di Bologna; Lino Del Favero, presidente Federsanità Anci; Lorena Rambaudi, coordinatrice Commissione Affari Sociali della Conferenza delle Regioni; Dorina Bianchi, commissione Infortuni sul Lavoro del Senato; Antonio Tomassini, commissione Igiene e sanità del Senato; Giuseppe Palumbo, commissione Affari Sociali della Camera; Livia Turco, commissione Sanità e commissione d'inchiesta sugli errori sanitari della Camera.