Fibrosi polmonare idiopatica. Pronta la Carta europea dei pazienti, ma servono 35mila firme

La Carta del paziente IPF  è un appello alle istituzioni europee che punta a ottenere il diritto indiscriminato a diagnosi precoci e accurate, all’accesso alle cure, all’approccio olistico, a informazioni esaustive e di alta qualità e all’accesso alle cure palliative e di fine vita.
Queste le cinque raccomandazioni contenute nel documento stilato dalle associazioni dei pazienti Ipf, sostenute da esperti e attori dell’industria. Tutti possono firmarla e unirsi all’appello.
Questa malattia, cronica e fatale, risulta, purtroppo, ancora sottodiagnosticata nonostante il numero dei casi in Europa sia compreso, secondo le stime, tra gli 80 e i 111mila casi. E se ogni anno ci sono circa 35 mila le nuove diagnosi, il numero sembra destinato ad aumentare. Da qui la necessità di misure concrete per far conoscere la patologia e ottenere standard di cura europei. Fondamentale in questo processo favore dei pazienti con Ipf, il ruolo delle associazioni: AMA fuori dal buio (Aou Policlinico di Modena) è l'associazione che rappresenta l'Italia e che da circa quattro anni collabora con la rete internazionale.

“Le firme saranno un riconoscimento all’impegno di quanti lavorano preziosamente al fianco dei pazienti e alle loro famiglie, condividendo esperienze e luoghi in cui incontrare altre persone affette da Ipf – sottolinea Daniela Magnani – l'infermiera di ricerca che segue il gruppo di pazienti per l'Associazione AMA fuori dal buio. “Una comunità” aggiunge, “che è in grado di comprendere l'impatto dell'Ipf sulla vita di una persona e su quella dei propri cari.” 
 
“Abbiamo iniziato a lavorare a questa idea nel maggio 2013 – prosegue Rosalba Mele, la presidente dell'Associazione dell'Aou Policlinico di Modena – durante un meeting a Dubrovnik, in Croazia, e in poco tempo si è formata una forte condivisione attorno alle problematiche più sentite e più urgenti, per cercare di andare oltre le singole specificità nazionali e far sentire ora la nostra voce a livello europeo”.

Il traguardo fissato dagli organizzatori è la fine di settembre, in concomitanza con la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, quando le 35mila firme raccolte sul sito www.ipfcharter.org, arriveranno al Parlamento Europeo. Il sito è stato realizzato grazie al prezioso supporto di Intermune.
“La fibrosi polmonare idiopatica – spiega Stefania Cerri del Dipartimento malattie respiratorie dell'Università di Modena e Reggio Emilia – è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere persone tra i 50 e i 70 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria”.
Secondo Cerri la diagnosi precoce è indispensabile per poter consentire ai pazienti di beneficiare al meglio delle cure disponibili, ma esiste disparità di trattamento e di servizi, non solo per quanto riguarda le cure farmacologiche.

“Un documento condiviso a livello europeo che detti i bisogni più urgenti – aggiunge Cerri – rappresenta il primo passo verso un'azione di sensibilizzazione nei confronti di questa malattia e verso l'uniformazione delle cure e dei percorsi. L'ideale – conclude – è che si identifichi un network di centri di eccellenza, a livello nazionale e sovranazionale, e di associazioni pazienti che condividano obiettivi comuni in questa patologia finalizzati alla ricerca e al care, nel significato ampio che è proprio di questo termine”.