Giornata mondiale autismo. E in Italia si litiga sulle linee guida 

La politica stia fuori da questioni prettamente scientifiche: è questo l'invito della Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger (Fantasia), dopo le polemiche innescate da alcuni parlamentari e associazioni sulle Linee guida redatte dall'Istituto superiore di sanità sull'autismo.

Il documento infatti promuove la terapia comportamentale, mentre non ritiene ancora sufficientemente suffragata da evidenze scientifiche quella psicanalitica, esclude l'efficacia delle diete prive di glutine o caseina, boccia gli integratori alimentari con vitamina B6, magnesio e omega-3 e non raccomanda la musicoterapia. Esclusioni che hanno innescato una guerra di petizioni pro e contro. Da un lato ci sono infatti vari parlamentari, fra cui Paola Binetti (Udc), Francesca Martini (Lega Nord), Giuseppe Palumbo (Pdl), Emanuela Baio (Fli), 51 associazioni, 59 centri di riabilitazione accreditati cattolici e laici, 66 enti tra società scientifiche e scuole di formazione e specializzazione e migliaia di operatori del settore che hanno promosso e aderito alla petizione indetta per chiedere la riapertura delle Linee Guida.

Sul fronte opposto ci sono Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici), Autismo Italia e Gruppo Asperger Onlus (riunite nel coordinamento di Fantasia), che hanno indetto una 'contro-petizione', per chiedere l'adozione delle Linea Guida dalla Conferenza Stato-Regioni e l’impegno del Ministero della Salute a sviluppare linee di indirizzo per attuarle rapidamente su tutto il territorio nazionale. “Le linee guida – spiega Federazione Fantasia – non esprimono le opinioni degli esperti che hanno contribuito a svilupparle, ma indicazioni operative basate su conoscenze scientifiche aggiornate e riscontri oggettivi di efficacia secondo criteri definiti a livello internazionale. Non stupisce quindi che le raccomandazioni espresse non si discostino da quelle preesistenti a livello internazionale, né che siano state accolte con favore dagli operatori sanitari. Stupisce invece che il dissenso e le resistenze di professionisti, disinformati o dediti alla vendita di rimedi illusori senza alcuna prova di efficacia, sia stato raccolto da parlamentari, che sulla base di motivazioni false o inconsistenti stanno intraprendendo una serie di azioni politiche per screditare le raccomandazioni dell'Istituto Superiore di Sanità”.

A cercare di gettare acqua sul fuoco è l'Iss, che spiega che “se un trattamento non è nelle linee guida, è perché non ci sono prove scientifiche a sostegno”, precisa Gemma Calamandrei, esperta di autismo dell'Istituto. “In molti casi le ricerche scientifiche non ci sono per il rifiuto di chi applica queste terapie a sottoporsi ad un vaglio scientifico. Molti approcci evolutivi o relazioni (come la comunicazione aumentativa) sembrano funzionare – spiega ancora Calamandrei – ma hanno bisogno di ulteriori studi, mentre la terapia comportamentale è usata con successo anche perché il 75% dei bambini autistici presenta un ritardo mentale, e quindi è difficile che l'approccio psicanalitico funzioni”. Le linee guida comunque saranno riviste nel 2015 “e noi siamo più che favorevoli – sottolinea infine l’esponente dell’Iss – al dibattito e a valutare nuovi approcci terapeutici, purché siano sottoposti a valutazione scientifica. Il problema più grave dell'autismo mi sembra però che sia non la libertà di cura, ma l'accesso alle cure, perché spesso non esiste un servizio di diagnosi e di presa in carico del paziente”.

Come confermano anche le stesse famiglie. “In molti casi la diagnosi arriva dopo 5 anni, a volte mai – racconta Fabrizia Rondelli, madre di un adolescente autistico – eppure è fondamentale che sia precoce per intervenire, altrimenti ci si ritrova con adolescenti e adulti ingestibili. Adesso comunque le cose stanno un po' migliorando. Se il pediatra è in gamba, manda subito la famiglia da un neuropsichiatra o in ospedale”.
Ma oltre al problema della diagnosi tardiva, c'è anche quello dell'assistenza. “Dallo Stato abbiamo solo un'ora di psicomotricità a settimana – prosegue – a volte abbinata ad una visita psicologica, che però è più utile ai genitori come sostegno che al bambino. Ma le terapie più efficaci come la Aba (Analisi del comportamento applicata all'autismo) costano alle famiglie anche 2000 euro al mese. La verità è che siamo soli e gli altri non ci aiutano”.

Per far capire meglio cos'è l'autismo e la sua realtà, una ventina di genitori con figli autistici ha organizzato la mostra “EssenzialMente-Autismo Immaginato” a Milano presso la Casa dell'Energia (2-12/4) e la Rotonda della Besana (13-15/4), in occasione della Giornata mondiale sull'autismo, che si celebra oggi, 2 aprile. L'intento è far capire alla gente comune cos'è l'autismo attraverso pitture, sculture, installazioni, fotografie e manifesti, per rendere visibile il silenzio a cui spesso le persone con autismo sono condannate.

A.L.