Iss. La scienza basata sui racconti, una risorsa per la pratica clinica

Da diversi anni, anche in Italia la medicina narrativa ha cominciato a farsi conoscere tra gli studiosi, nei convegni, in ambito formativo e in contesti meno specialistici. Proprio per fare chiarezza su tale approccio multidisciplinare, che dà importanza alle narrazioni nella ricerca, nella clinica e nell’organizzazione sanitaria, l’Istituto Superiore di Sanità ha promosso la prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, nell’ambito del protocollo d’intesa denominato “Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa”, progetto coordinato dall’ISS, i cui partner sono Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia.
 
Da questi lavori (che si svolgeranno a Roma, all’Iss, nei giorni 11 e 12 Giugno, in Via Giano della Bella 34, Aula Rossi), deriverà un documento, frutto del lavoro di un panel multidisciplinare, che accoglierà contributi provenienti sia dalla comunità scientifica sia dalla società civile e sarà indirizzato agli operatori impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario.
 
“Negli ultimi anni, gli eventi per dar voce alle narrazioni di pazienti e di loro familiari, come anche di operatori sanitari, si sono moltiplicati: come principale organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, riteniamo sia doveroso promuovere l’elaborazione e la diffusione di linee di indirizzo che possano far luce, in primis, su cosa è e cosa non è medicina narrativa – spiega il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS,Domenica Taruscio –, in modo che chi voglia utilizzare tale approccio possa orientarsi tra le numerose iniziative sul tema. Riteniamo che la medicina narrativa possa essere uno strumento prezioso, ancor più nelle malattie rare, e per questo abbiamo avviato, da diversi anni, un laboratorio con attività di documentazione, ricerca, informazione e formazione. Tuttavia, siamo fermamente convinti che sia giunto il momento di riunire allo stesso tavolo professionalità, competenze e conoscenze diverse per elaborare linee di indirizzo evidence based mirate all’utilizzo e all’implementazione della medicina narrativa nella pratica clinica. Un obiettivo arduo, che ci auguriamo di raggiungere facendo convergere la dimensione del convegno scientifico e quella del dibattito pubblico, dando spazio alla maggiore pluralità di voci possibile, grazie allo strumento scelto, la Conferenza di Consenso”.
 
Le linee di indirizzo cercheranno di fornire le risposte a tre quesiti: 1. Che cosa è la medicina narrativa?
2. Quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati nella medicina narrativa?
3. Quale può essere l’utilità e in quali ambiti e contesti?
 
Si tratta del primo evento scientifico-divulgativo di questo tipo in Europa. Nella Giuria, presieduta da Sandro Spinsanti dell’Istituto Giano di Roma, siedono esperti e rappresentanti di società scientifiche, associazioni di pazienti ed istituzioni italiane e internazionali.
I risultati della Conferenza di Consenso saranno resi noti in occasione del Convegno internazionale “Narrative medicine and rare disease”, organizzato dal CNMR il 13 Giugno nella stessa sede della Consensus Conference (ISS, Aula Rossi, Via Giano della Bella 34). Nel Comitato scientifico del Convegno spiccano nomi di alcuni studiosi ritenuti tra i “padri” della medicina narrativa (Brian Hurwitz del King’s College di Londra e Rita Charon della Columbia University).
 
Durante il Convegno internazionale, inoltre, saranno resi noti i risultati dell’analisi di più di 800 storie raccolte tramite la Campagna web “Viverla Tutta”, su una pagina dedicata del portale www.repubblica.it, e i primi passi del progetto di partenariato europeo “Story Telling on Record” (S.T.o.Re.), coordinato dall’ISS e portato avanti con altri cinque Paesi, in relazione alla cartella clinica integrata con informazioni di medicina narrativa (uno strumento che intende integrare le informazioni del medico, dell’infermiere e più in generale dell’operatore sanitario con la storia e l’esperienza del paziente) .
“Si farà il punto sui primi risultati e sul lavoro che occorre programmare – sottolinea Amalia Egle Gentile, ricercatrice e referente del Laboratorio di medicina narrativa del CNMR – per quanto riguarda la progettazione e la formazione all’uso della cartella clinica integrata con informazioni di medicina narrativa: uno strumento che potrebbe contribuire a migliorare la presa in carico del paziente e la gestione delle risorse da parte del Servizio sanitario nazionale”.
Infine, la seconda parte del Convegno proporrà una tavola rotonda per fare il punto sugli eventi nazionali e internazionali finora realizzati sul tema della medicina narrativa e sulle iniziative future.