Le Associazioni di pazienti chiedono di svolgere un ruolo attivo nei processi decisionali che possono portare a risultati significativi nell’assistenza e nella cura. Oggi però, in Italia, sono ancora escluse dai tavoli decisionali, a differenza di quanto sta avvenendo in altri Paesi europei. Le Associazioni di pazienti, sono sempre più realtà in grado di concorrere alla costruzione e allo sviluppo di alcune delle più importanti politiche sanitarie.
Ed è proprio nella direzione di creare una sanità partecipata che oggi e domani, a Roma, si svolge la settima edizione del ‘Patient Advocacy Network’, un’iniziativa formativa rivolta alle Associazioni di Pazienti e organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) – Facoltà di Economia dell’Università Cattolica nel campus di Roma, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.
A dimostrazione della rilevanza del ruolo dell’advocacy, partecipano all’evento circa 25 Associazioni che rappresentano pazienti con patologie croniche, oncologiche ed ematologiche, tra cui aBRCAdaBRA Onlus, ACTO Onlus, AISM, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APIC (Associazione Italiana Pazienti di Colangiocarcinoma), Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione Malati di Reni, Associazione Palinuro, Codice Viola, EpaC Lazio, Europa Donna ed Europa Uomo, FAND (Associazione Italiana Diabetici), FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni in Oncologia), FederDiabete Lazio, Fondazione Italiana del Rene, Fondazione Italiana per il Cuore, Gruppo LES Italiano ODV, La Lampada di Aladino, Loto Onlus, Pagaie Rosa, Respiriamo Insieme, Walce Onlus.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere le Associazioni di pazienti, attive in diverse aree, per promuovere la formazione e il confronto su temi strategici nell’agenda sanitaria del nostro Paese, contribuendo a rafforzare il loro ruolo di advocacy nei confronti di Istituzioni e decisori.
Tema centrale dell’edizione di quest’anno del ‘Patient Advocacy Network’ sono gli “Gli scenari della partecipazione in sanità alla luce del Next Generation EU: le priorità comuni delle associazioni per il futuro del SSN”. Interverranno esperti internazionali tra cui Meindert Boysen (Head of International Affairs, NICE, National Institute for Health and Care Excellence), Anke Peggy Holtorf (HTAi Interest Group for Patient and Citizen Involvement in HTA), e Alric Alf Rüther (Head of International Affairs, Institute for Quality and Efficiency in Health Care), e rappresentanti istituzionali, tra cui Domenico Mantoan (Direttore Generale AGENAS, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e Marco Spizzichino (Direzione Generale Comunicazione e Rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute).
In Europa, infatti, si stanno moltiplicando iniziative come tavoli, consultazioni, gruppi di lavoro che, nelle diverse tematiche relative alle politiche sanitarie, prevedono la partecipazione delle associazioni di pazienti nell’ambito della Commissione, del Consiglio, del Parlamento europeo e nelle politiche regolatorie di EMA.
Le Associazioni potranno così approfondire i modelli di partecipazione presenti in Europa e confrontarsi sull’evoluzione dello scenario del nostro Paese, a livello nazionale e regionale. La seconda giornata sarà dedicata all’interazione, mediante workshop in cui i partecipanti lavoreranno alle priorità comuni per il futuro, dando spazio al dialogo e alla creazione di sinergie.
“ALTEMS ormai da anni ha scelto di lavorare sul rafforzamento delle competenze del mondo delle associazioni civiche impegnate in sanità. Fa parte della sua mission rafforzare le capacità di azione e di impatto di tutti gli attori del servizio sanitario, ivi compresi i cittadini. Il corso che abbiamo organizzato va in questa direzione con l’intento di misurarsi con una prospettiva europea nella quale forte è il tema della partecipazione delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, soprattutto di fronte a sfide importanti come l’innovazione e la sostenibilità dei sistemi sanitari anche alla luce delle modifiche che saranno generate dal PNRR”, afferma Americo Cicchetti, direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS).
“Il dato significativo di questo corso è una ampia presenza di rappresentanze civiche e ciò dimostra una grande fame di conoscenza, di condivisione delle esperienze, di strumenti di azione per essere voce e parte attiva nelle politiche sanitarie. Dialogheremo con autorevoli docenti ed interlocutori, ma sperimenteremo insieme le pratiche e le metodologie più funzionali a svolgere un ruolo partecipativo, funzionale alla tutela dei diritti dei pazienti, soprattutto all’indomani della firma dell’Atto di indirizzo sulla partecipazione da parte del Ministero della Salute”, dichiara Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica.
“AstraZeneca promuove da sempre il ruolo imprescindibile delle Associazioni di pazienti e la loro inclusione all’interno dei processi decisionali che li riguardano così come riguardano il futuro del sistema salute”, commenta Ilaria Piuzzi, Head of External Communication and Patient Advocacy di AstraZeneca Italia. “Dare continuità al Patient Advocacy Network è molto più che supportare un programma di formazione: è per noi un modo di rispondere all’urgenza di bilanciamento nel dialogo e nella collaborazione tra Associazioni, istituzioni e società per andare concretamente nella direzione di una sanità partecipata e per questo più forte e sostenibile”.
