Malattie rare, cento numeri di ‘RaraMente’: storie di resilienza e coraggio

La newsletter RaraMente, dedicata alle malattie rare, festeggia i suoi cento numeri. Un traguardo che racconta non solo la crescita di un progetto editoriale, ma soprattutto la resilienza di una comunità che durante la pandemia ha affrontato isolamento, difficoltà di diagnosi e terapia, e la frammentazione dei percorsi di cura. Come raccontato dagli esperti dell’Istituto Superiore di Sanità, “Teleconsulti, didattica a distanza, terapie online sono state strategie che hanno cercato di contrastare il cerchio di solitudine che si stringeva intorno a questa comunità, che come più grande risorsa ha potuto contare sulla sua resilienza e sulla capacità di riscrivere la propria storia”.

Racconti di vita oltre la malattia

Ogni numero di RaraMente è stato costruito insieme ai pazienti e a Uniamo, la Federazione nazionale malattie rare. Dai loro racconti emerge come sia possibile trasformare limiti in ponti, timori in speranze. La newsletter celebra persone che hanno trovato nella musica, nello sport, nella scrittura o nello studio strumenti per vivere appieno, diventando “artisti della propria vita e artigiani del loro tempo”, per citare Baumann. La centesima pubblicazione non presenta nuove rubriche o notizie: raccoglie le cronache più significative, storie di chi ha saputo andare oltre la malattia e trasformare la propria esistenza in un’opera di creatività e coraggio.

Il sostegno delle istituzioni e la memoria di un amico

Il progetto RaraMente è reso possibile grazie al Ministero della Salute, all’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, al Ministero dell’Economia e delle Finanze e al Centro Nazionale Malattie Rare, che ne supervisiona la correttezza scientifica e la rigorosità. I cento numeri di RaraMente celebrano non solo il traguardo editoriale, ma anche la capacità delle persone con malattia rara di trasformare la difficoltà in coraggio, resilienza e creatività.

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