Malattie rare. Dompè: “Italia leader in ricerca”. Per Dalla Piccola “serve più flessibilità”

“Occorre uscire dalla logica di un elenco chiuso e rigido delle patologie rare. Serve più flessibilità e uno strumento più dinamico, perché dalla genetica arrivano informazioni sempre nuove”. Ad affermarlo è stato stamani il genetista Bruno Dalla Piccola, direttore scientifico dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, intervenuto ad un incontro sulle malattie rare organizzato dall'associazione Giuseppe Dossetti.
Secondo Dalla Piccola, “per affrontare, dal punto di vista sanitario, le malattie rare ci vogliono delle risorse dedicate e molta attenzione deve essere data alla pediatria, perché il 70% almeno dei malati rari sono bambini.

Già oggi comunque, ha sottolineato Sergio Dompé, presidente della Dompé farmaceutici ed ex presidente di Farmindustria, in tema di malattie rare l’Italia può contare sui risultati della ricerca. “Il nostro Paese è leader in questo segmento di cura” con “ben 30 aziende attive nella produzione di farmaci” per le malattie rare. “Nel 2004 avevamo 17 sperimentazioni cliniche in corso – ha spiegato – oggi sono 66, con un incremento del 300%. Senza contare la leadership italiana in 17 progetti di  ricerca europei”. Tutto questo si può riassumere per Dompè in una parola: “Economia della conoscenza”. “Si tratta – ha spiegato – di una peculiarità tutta europea, ed in particolare italiana, che non ha eguali, né nel Nord America dove manca questa cultura solidaristica, né nei Paesi emergenti”.

Un richiamo ad affrontare per mezzo della collettività europea il tema delle malattie rare è venuto da Roberta Angelilli, vicepresidente del Parlamento europeo. “Le malattie rare interessano l'8% della popolazione dei 27 Stati membri – ha osservato – una 'minoranza etnica’ pari a 550 milioni di cittadini che non può essere sottovalutata”.

In tal senso si stanno attivando a livello nazionale esperienze innovative come lo 'sportello dedicato alle malattie rare’, che sarà inaugurato il prossimo 29 febbraio al Policlinico Umberto I di Roma, ha ricordato Andrea Lenzi, presidente del Consiglio Universitario. “Abbiamo voluto mettere dentro uno stesso poliambulatorio tutti gli specialisti delle diverse discipline mediche in modo da dare un punto di riferimento sia ai cittadini che in questo modo non vengono spostati da una parte all’altra – ha concluso Lenzi – sia ai medici di medicina generale, che così, in caso di dubbio circa una possibile diagnosi di malattia rara, sanno su chi poter fare affidamento”.
 


G.R.