Malattie rare. Farmindustria: “Dal 2000 ad oggi 70 studi clinici sui farmaci orfani”

Si terrà domani la Giornata sulle malattie rare e in vista dell’appuntamento abbiamo sentito il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi che ha ricordato l’impegno dell’industria del farmaco in questo campo e il sostegno dato in questi anni alle Associazioni dei pazienti, medici e Istituzioni.
 
 
Presidente, domani si terrà la giornata delle malattie rare. Come procede il vostro impegno nel settore?
Sono anni che Farmindustria è vicina alle Associazioni che si occupano dell’assistenza di queste persone, che non sono rare, perché sia calcola siano quasi 2 milioni, ma sono affette da patologie rare. Chi si occupa di queste persone fa un lavoro incredibile ed è per questo che continueremo ad essere loro vicino attraverso le nostre iniziative di sensibilizzazione sul tema e soprattutto con le nostre ricerche al fine di trovare le cure più adatte.
 
 
In questo senso come si muove l’industria del farmaco?
Secondo gli ultimi dati Aifa disponibili sulle sperimentazioni risulta che gli studi clinici con almeno un farmaco orfano sono cresciuti nel tempo. Dal 2000 ad oggi se ne contano 70. Inoltre, sempre negli ultimi dieci anni sono state presentate all’Agenzia del farmaco europea (EMA) più di 1.200 domande di designazione di cui ne sono state approvate 1.096. E non solo, stanno crescendo anche le designazioni dei farmaci orfani, che sono state 107 nel 2011 e ci aspettiamo che nel 2013 siano almeno 150.
 
Questo dal punto di vista della ricerca. E poi?
 
Il nostro sostegno riguarda anche l’ambito della conoscenza. Tra le nostra iniziative di sostegno la più importante è certamente  “Conoscere per assistere”, una serie di corsi di formazione per gli operatori. Lo scopo è migliorare gli strumenti diagnostici al fine di riuscire per tempo a identificare la malattia rara e indicare al paziente i percorsi clinici più appropriati. Infine, vorrei ricordare che stasera si terrà un concerto benefico a Roma presso il Gilda, perché servono anche queste iniziative per dare risalto e portare attienzione sul tema.