Malattie Rare. Una mostra interattiva a Milano per conoscerle e “provarle”

Parte oggi, a Milano, presso la Sala Colonne de La Fabbrica del Vapore, una nuova esperienza dedicata alle malattie rare. Si tratta di “FotografRARE: tra il dire e il fare”, la mostra interattiva – con ingresso gratuito – che fino al 17 marzo, attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, mirerà a guidare il visitatore verso la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara.

Nel mese della celebrazione della giornata mondiale delle Malattie Rare , che si celebra il 28 febbraio, “abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di cercare di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese”, ha affermato Fabrizio Seidita, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra.

Il percorso espositivo di “FotografRARE: tra il dire e il fare” si articola in tre sezioni

•    uno Spazio multimediale
•    una Mostra fotografica
•    la Stanza dell’esperienza

Lo Spazio multimediale, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. Video che raccontano, in pochi minuti, la difficoltà della diagnosi e di come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie. Uno spazio che fa capire al visitatore “inesperto” come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale che un Paese che vuole definirsi civile non può, e non deve più ignorare.

La sezione dedicata alla Mostra fotografica presenta invece una collettiva di 6 diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. I differenti lavori, ciascuno con le proprie peculiarità, sviluppano empatia rispetto alle storie e alla condizione delle persone affetta da una malattia rara, creando contemporaneamente un’iconografia della malattia stessa.

La mostra si chiude infine con la Stanza delle esperienze: un luogo dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori per una esperienza diretta sul loro utilizzo, alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e che vengono utilizzati nella  terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate good grips e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la propria disabilità legata alla malattia.

Inoltre, il prossimo 23 febbraio e 2 marzo, a partire dalle 15,30 sono in calendario azioni performative della Compagnia Teatro Magro di Mantova che, coinvolgendo soggetti affetti da malattie rare, accompagnerà i visitatori in un percorso molto originale alla scoperta di queste patologie.
 
L’evento è realizzato con il patrocinio del Comune di Milano, che ha messo a disposizione della Onlus anche gli spazi de La Fabbrica del Vapore. E’ stata inoltre resa possibile grazie al supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, alla Banca del Tempo e dei Saperi di Buccinasco, di Ferreo Ortopedica, Canon e Decathlon.