Narcolessia. A Madrid il 16 e 17 marzo la quarta Giornata europea

Da sabato 16 a domenica 17 marzo, gli esperti mondiali, ricercatori e medici, impegnati nello studio della Narcolessia si riuniranno a Madrid per il Congresso scientifico annuale dedicato a questa malattia neurologica rara. L’Italia sarà rappresentata dall’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni negli incontri riservati alle associazioni dei pazienti e da Giuseppe Plazzi, neurologo dell’Università di Bologna, chiamato a dare il suo contributo dopo che uno studio europeo, pubblicato a Dicembre, ha dimostrato che il team di ricerca da lui guidato è il secondo al mondo per numero di pubblicazioni e risultati ottenuti nello studio di questa malattia.

Solo la prestigiosa Università di Stanford ha potuto fare di meglio. Un risultato che premia l’impegno di questo team tutto italiano e che fa onore a tutto il paese. La narcolessia è una malattia neurologica rara, semi sconosciuta in Italia anche se si stimano circa venticinque mila casi nel nostro paese, che di recente è tornata prepotentemente a fare parlare di se a seguito di un impennarsi di casi probabilmente legati alla somministrazione del vaccino contro l’influenza H1N1 in Scandinavia.

La malattia, che colpisce prevalentemente bambini e adolescenti, ha una sintomatologia caratteristica che tuttavia viene di sovente confusa dagli stessi medici con altre patologie di origine psichiatrica anziché neurologica ed in alcuni casi addirittura chi ne è affetto viene considerato un mistificatore.

I tempi che intercorrono tra la comparsa dei sintomi e la definitiva diagnosi sono di media 7 anni. Fino a pochi anni fa la media era di 11 anni, ma grazie al lavoro di sensibilizzazione effettuato dall’Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni è stato già in parte abbreviato. La strada appare comunque ancora lunga.

Il sintomo più caratteristico di questa malattia è una importante sonnolenza diurna con attacchi di sonno invincibili, cui si affiancano allucinazioni, paralisi del sonno, cataplessia e numerose alterazioni del sonno notturno. I sintomi della Narcolessia possono essere trattati, mentre la malattia in sé non è curabile. Più precoce è la diagnosi, maggiori sono le possibilità di aiutare la persona malata nell’inserimento sociale.

L’European Narcolepsy Network, ovvero la rete Europea creata dai ricercatori che si occupano di questa malattia, organizza ogni anno un Congresso internazionale in una città Europea ove ci siano centri di ricerca che si siano distinti nella ricerca e l’Italia ha avuto l’onore di ospitare questo Congresso a Bologna nel 2012.

Dalla conclusione di questo Congresso, le Associazioni Europee di malati si aspettano risposte e nuove iniziative volte a migliorare lo studio e possibilmente avvicinarsi alla cura definitiva di questa malattia.