Negate esenzioni a bimba affetta da morbo raro. Sindaco scrive a Fazio

“Temiamo di trovarci soli ad affrontare difficoltà oggettive e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici” perché “purtroppo in Italia Kimura non viene riconosciuta dal Ssn”. Queste le parole dei genitori della piccola di 8 anni affetta da questa rara patologia. Il suo è l’unico caso in Italia di morbo di Kimura e, proprio per la mancanza di precedenti, la sua malattia non è inserita nella lista dei codici di esenzione previste dal Ssn per le malattie gravi. Il caso, rilanciato dapprima sulla stampa locale e poi nazionale, è ora arrivato sul tavolo del ministro della Salute Ferruccio Fazio attraverso una lettera scritta dal sindaco di Parma, la città dove risiede la bimba.
Nella lettera, il sindaco Pietro Vignali chiede che “vengano attuati interventi legislativi atti a sanare questa lacuna”. “Questa malattia, infatti – continua la lettera -, come dichiarano i medici, è una patologia che purtroppo costringerà la piccola paziente ad assumere per tutta la vita farmaci estremamente costosi. Pur non essendo ancora nota una cura definitiva, è comunque necessaria una terapia farmacologica finalizzata al contenimento della malattia e dei sintomi ad essa correlati”. “In considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico – osserva il sindaco- si vuole sollevare la famiglia, almeno nell’aspetto economico, per le spese che dovrà sostenere anche nel futuro”.
Vignali chiede in conclusione che la sindrome di Kimura nell’elenco del Registro Nazionale delle malattie rare presso l’istituto superiore di Sanità affinché sia ufficialmente riconosciuta.