Parkinson: una priorità la qualità di vita del malato

È una sfida per tutti la malattia di Parkinson. Per il malato, che vede progressivamente scemare le sue funzioni motorie; per le famiglie a cui spetta il più delle volte il compito dell’assistenza; per il Servizio sanitario che deve mettere a punto modelli di assistenza adeguati; per la comunità scientifica da tempo alla ricerca di trattamenti più efficaci.
È stata questa sfida l’oggetto del convegno “La malattia di Parkinson: prospettive e aspettative” promosso dall’Osservatorio Sanità e Salute di cui è Presidente il senatore Cesare Cursi tenutosi ieri in Senato con l’obiettivo di aprire un dibattito tra istituzioni e rappresentanti del mondo medico scientifico sull’impatto negativo della malattia sulla qualità della vita dei pazienti e delle famiglie, con ricadute sul funzionamento sociale e lavorativo.
Sono 200 mila i malati di Parkinson in Italia a cui se ne aggiungono 8-12 mila ogni anno. Nella maggioranza dei casi si tratta di ultrasessantenni.
La malattia di Parkinson non è mortale di per sé, ma peggiora con il tempo e conduce a una progressivamente crescente perdita di autonomia funzionale. L’aspettativa di vita media di un paziente con malattia di Parkinson è quasi la stessa di una persona sana, tuttavia nelle fasi avanzate di malattia possono verificarsi complicazioni come asfissia, polmonite e cadute che possono portare alla morte. Il progredire dei disturbi della malattia di Parkinson può impiegare 20 anni.
Uno scenario per cui il Servizio sanitario deve attrezzarsi: “il Servizio Sanitario Nazionale deve organizzarsi per rispondere a una domanda di assistenza caratterizzata da continuità delle cure per lunghi periodi e dalla necessità di migliorare la qualità della vita dei pazienti”, ha dichiarato Paola Pisanti della Direzione Generale della programmazione del Ministero della Salute. “Ciò comporta la definizione di un modello assistenziale o di modelli assistenziali che devono necessariamente prevedere oltre alla sinergia coordinata delle diverse figure professionali formate al tipo di assistenza, la costruzione di percorsi diagnostici terapeutici-assistenziali concordati e condivisi, la valutazione dei risultati clinici e organizzativi, un miglioramento della compliance farmacologia e del rapporto operatore sanitario-paziente”.
La gestione del malato di Pankinson, infatti, è tutt’altro che semplice e non si limita soltanto alla somministrazione dei farmaci per contrastare i tremori tipici della patologia. “I disturbi non motori sono molto invalidanti e devono essere trattati in modo specifico. Il trattamento della paziente con malattia di Parkinson non finisce con i farmaci antiparkinsoniani ma necessita di un approccio attento a tutti i disturbi e i bisogni del paziente”, ha spiegato il coordinatore scientifico del convegno, Alberto Priori, direttore centro Clinico neuostimolazione, neurotecnologie e disordini del movimento Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore Policlinico Milano. “L’ottimizzazione della gestione dei pazienti affetti da Parkinson deve garantire la migliore qualità della vita con i minori costi possibili per il SSN e per la società”.
Ma la “terapia della malattia di Parkinson è un’alchimia frutto dell’esperienza e delle conoscenze individuali che non può prescindere dalle caratteristiche del singolo paziente età, occupazione, stile di vita, funzioni cognitive”, ha sottolineato Fabrizio Stocchi, dell’Institute of Research and Medical Care IRCCS San Raffaele Rome.
Certo, negli ultimi anni, di passi avanti se ne sono fatti. La stimolazione cerebrale profonda, per esempio, che consiste “nella stimolazione elettrica ad alta frequenza mediante elettrodi posizionati permanentemente a livello di specifiche strutture nervose sottocorticali”, ha illustrato Leonardo Lopiano, del dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino. La tecnica, ha aggiunto, “offre numerosi vantaggi tra cui la reversibilità dell’effetto prodotto, la possibilità di essere eseguita bilateralmente con relativa sicurezza al contrario della maggior parte delle procedure lesionali, la possibilità di regolare i parametri di stimolazione nella fase postoperatoria per migliorare l’efficacia del trattamento, ridurre gli effetti avversi e adattarla al decorso della malattia”.
“Le terapie classiche sono ancora la base per il trattamento del paziente parkinsoniano”, ha sottolineato Elena Caputo dell’Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” di Acquaviva delle Fonti (BA) ma “le Allied Therapies possono fornire ad esse l’ideale complemento”.