Spina bifida. La ricerca dell’autonomia per i piccoli pazienti passa per lo sport

Per tutti i bambini giocare e fare sport è qualcosa di positivo. Ma per alcuni – come quelli con disabilità motorie gravi come la spina bifida, una delle più frequenti in età pediatrica – diventa un vero e proprio strumento di conquista dell’autonomia e al miglioramento della vita quotidiana. Questa l’idea alla base del convegno “Spina bifida: lo sport come strumento quotidiano per l’autonomia. Il modello ski-tour 365 giorni l'anno”, promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Associazione Spina Bifida Italia, che si è tenuto presso la sede di Santa Marinella sabato 24 novembre.
 
La spina bifida è una malformazione del sistema nervoso centrale che in Italia colpisce circa un neonato su 1500. Alla base di questa patologia c'è un'imperfetta saldatura del midollo spinale nel feto durante le prime settimane dal concepimento. In particolare la spina bifida è dovuta a una mancata chiusura della cute e degli archi posteriori delle vertebre, con la conseguente esposizione del tessuto nervoso spinale e delle meningi. Nei bimbi che ne sono affetti questo comporta paralisi degli arti inferiori, incontinenza della vescica, ritardo psicomotorio e deformità scheletriche.
Attualmente non esiste una cura. I farmaci e le terapie disponibili sono indicate esclusivamente per ridurre al minimo i danni e le complicanze della patologia che per la sua gravità – ma anche per le paure dei genitori o di professionisti che non se la sentono di consigliare attività generalmente considerate pericolose – teoricamente rappresenta un ostacolo alla pratica sportiva. Le esperienze fatte sino ad ora, viceversa, confermano lo sport come risorsa importante per raggiungere gradi di autonomia e di gestione di sé altrimenti impensabili.
 
Oggi sport e attività fisica vengono infatti sempre più considerati passaggi fondamentali nell’iter riabilitativo della persona con disabilità, sia per i benefici sul piano fisico, sia per i positivi risvolti psico-sociali: condivisione delle esperienze, inserimento nel gruppo, consapevolezza delle proprie capacità e superamento dei limiti in funzione della crescita e dello sviluppo dell’autonomia. Le recenti Paralimpiadi di Londra hanno mostrato al mondo il valore dell’impegno degli atleti confermando lo sport come patrimonio di crescita alla portata di tutti.
 
L’evento di Santa Marinella ha riunito medici, infermieri, bambini e ragazzi con lesione midollare, famiglie, terapisti, allenatori e nel corso dell’incontro è stato presentato lo Ski-tour 2013, seconda edizione della competizione sportiva di sci-seduto. Inaugurato lo scorso inverno da ASBI Onlus, nella precedente edizione il progetto ha permesso a tanti ragazzi con spina bifida di mettersi alla prova sulle piste innevate, praticando lo sci-seduto nella massima sicurezza, facendo esperienza dello sport come fonte di benessere psico-fisico, strumento di realizzazione personale e di inclusione sociale.
 
Alla prossima edizione dell’iniziativa sportiva, che si terrà dal 25 al 27 febbraio 2013 sulle piste di Roccaraso, prenderanno parte 10 ragazzi che si cimenteranno nello sci-seduto con vari livelli di difficoltà seguiti da istruttori qualificati ed esperti e da un team di medici e fisioterapisti del Bambino Gesù. “L’evento organizzato dal Bambino Gesù in collaborazione con ASBI, Associazione Spina Bifida Italia – ha sottolineato Mario De Gennaro, responsabile della struttura complessa di urodinamica pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – riguarda un aspetto fondamentale per i ragazzi con Spina Bifida, cioè la loro reale autonomia, quindi la propria ‘crescita’ e consapevolezza di se stessi. Da alcuni decenni il Bambino Gesù si occupa, in modo multidisciplinare, della loro salute e della prevenzione di malattie secondarie. L’autonomia motoria seguita dalla Neuroriabilitazione e l’autonomia per la continenza seguita dalla Neurourologia consentono di affrontare con fiducia tutti gli aspetti della vita sociale di un ragazzo e giovane adulto, compreso oggi lo sport, momento essenziale di crescita, di libertà, di confronto e di gioia.”