Stamina. Premiato dall’Osservatorio Malattie Rare un fumetto che racconta il punto di vista del paziente

Sul caso Stamina la migliore informazione l’ha fatta un fumetto, non la tv né i quotidiani. La pensa così la giuria del Premio Giornalistico O.Ma.R. (Osservatorio Malattie Rare) che, nell’ambito dei riconoscimenti assegnati il 28 febbraio scorso in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, ha voluto consegnare il Premio Speciale Shire per le Politiche Sanitarie al Fumetto “Il caso Stamina. La scelta di chi non può decidere”, scritto e illustrato da Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio e pubblicato su Wired Italia,

Nelle tavole si racconta la storia del controverso metodo dal punto di vista del paziente, mostrando cosa succede quando le politiche latitano e le regole sono disattese. “Siamo voluti entrare con umiltà e rispetto in questa delicata questione che tratta il dolore delle persone – spiega Francesco Barilli –. Non si può parlare di fatti che hanno straziato delle persone, senza pensare che anche in buona fede si corre il rischio di gettare sale su quelle ferite. Il punto di partenza è stato farsi delle domande: come vive un uomo che si trova ad avere a che fare con qualcosa che non pensava avrebbe dovuto affrontare e con modalità che non pensava di dover conoscere? Si trova magari a sperare in qualcosa di non completamente comprensibile ma comunque di grande potere seducente, come tutte le speranze. E in quella condizione non chiede pietà, chiede delle risposte chiare. Siamo molto felici di aver ricevuto questo riconoscimento nell’ambito di un premio giornalistico perché questo dimostra che il fumetto può essere uno strumento informativo molto importante e non solo un mezzo di intrattenimento come, invece, viene ancora considerato”.

“Abbiamo deciso di sostenere il Premio Omar – spiega Simone Tiburzi, intervenuto alla premiazione in rappresentanza di Shire Italia – assegnando un premio sulle Politiche Sanitarie, per ribadire che il nostro impegno nei confronti delle persone affette da malattie rare va oltre il ruolo di sviluppare e rendere disponibile una terapia. Ci occupiamo di malattie genetiche e la maggior parte di queste insorgono in età pediatrica. Se da un lato la nostra ‘mission’ è sviluppare e commercializzare prodotti che rispondano a bisogni ad oggi insoddisfatti, dall’altro abbiamo l’obiettivo di permettere a queste persone di condurre una vita migliore; per far ciò è importante tentare di assumere il punto di vista del paziente stesso. E’ con questo spirito che abbiamo attivato dei servizi di terapia domiciliare per le malattie di Hunter, Fabry e Gaucher: patologie rare che necessitano di infusioni ogni 7 o 15 giorni che – se praticate presso la struttura ospedaliera – impattano fortemente sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Con questo spirito sono stati recentemente attivati il servizio di supporto emotivo, effettuato attraverso una linea telefonica dedicata, ed il servizio di counselling psicologico, gestiti da Caregiving Italia”.

“Si tratta di iniziative che supportano i pazienti e i familiari nella loro quotidianità – spiega Gianni Belletti di Caregiving Italia – Segnaliamo in particolare il numero verde per il supporto emotivo, un servizio aperto a tutti i pazienti e familiari di pazienti affetti da Malattia di Gaucher, Fabry, sindrome di Hunter ed Angioedema Ereditario, che risponde al numero 800660838”.

Il Premio giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari è organizzato dall’Osservatorio malattie rare (www.osservatoriomalattierare.it) insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Cnmr/Iss) e si è avvalso del patrocinio di Eurordis e dei principali organismi della stampa e del giornalismo nazionale: Consiglio nazionale dell’ordine dei giornalisti, Federazione italiana editori giornali, Unione stampa periodica italiana, Associazione nazionale stampa online, Associazione stampa medica italiana, Federazione nazionale stampa italiana.