Stanchezza cronica. In un libro le storie dei malati

In occasione della giornata mondiale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (Cfs), che si celebra anche quest’anno il prossimo 12 maggio, è appena stato pubblicato il libro "Stanchi – Vivere con la fatica cronica", di Giada Da Ros, Presidente dell'associazione Italiana Cfs Onlus che ha sede presso Istituto Nazionale dei Tumori di Aviano-Pordenone. La prefazione del testo è stata curata da Umberto Tirelli, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica presso lo stesso Istituto, nonché massimo esperto di Cfs in Italia.
 In base ai diversi studi condotti in campo internazionale, si stima che negli USA circa 500 mila persone sono affette da una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza Cronica e si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi. Si tratta spesso di giovani per molti anni in una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce loro di continuare a lavorare o a studiare. Il libro è appunto una raccolta di testimonianze di vite vissute con la Cfs sia in prima persona, dal punto di vista del malato, sia raccontate dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS.

Storie di vita di malati e familiari, dunque, che hanno deciso di rompere il muro del silenzio attraverso e raccontare la realtà di questa malattia attraverso un linguaggio semplice e accessibile a tutti, affinché chiunque, dall'uomo comune al medico, possa farsi un'idea di cosa significa condividere la vita con una patologia che presenta ancora molti lati oscuri, di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non ci sono al momento terapie specifiche. Una 'compagna di viaggio' che costringe a reiventarsi la vita, perché se è difficile liberarsi di lei, tanto vale cercare di conviverci cercando di limitarne i danni.
“La complessità della Sindrome da Stanchezza Cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari – ha sottolineato Tirelli – il concetto di stanchezza è di per sé non chiaro e sviluppare una definizione operativa di stanchezza è stato un problema per gli autori".
Nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione. Molti pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.
Il libro è disponibile presso le Associazioni di Aviano (cfs@cro.it – tel. 0434-659394) e Pavia (art.disc65@virgilio.it – tel. 031/302658), nelle librerie, direttamente presso l'editore (http://www.sbcedizioni.com/book-shop.html) o nelle librerie virtuali Amazon e IBS.