Onorevole Turco, la Giornata per gli stati vegetativi si celebra nella data che ricorda la morte di Eluana Englaro. Cosa pensa di questa scelta?
Purtroppo appare come una scelta fatta per dividere. Una provocazione. Al contrario su questi temi c’è bisogno di serenità e condivisione. Una Giornata come questa dovrebbe essere dedicata alla riflessione e, soprattutto, a iniziative concrete di sostegno alle famiglie che hanno persone in stato vegetativo da assistere.
A questo proposito non posso che denunciare la forte incongruenza del Governo che da una parte celebra la Giornata nazionale per gli stati vegetativi ma poi respinge l’articolo del ddl sul testamento biologico, inserito con un nostro emendamento, che chiede di potenziare i Lea per gli stati vegetativi persistenti mettendo in campo nuove risorse. La motivazione sarebbe che questo miglioramento è già compreso nei Lea esistenti, ma non è vero.
Al di là della data, è favorevole all’istituzione di una Giornata nazionale dedicata agli stati vegetativi?
Le giornate di sensibilizzazione, riflessione e studio sono sempre positive, e quella degli stati vegetativi è una questione irrisolta su cui è giusto mantenere alta l’attenzione e aprire ulteriori confronti e approfondimenti.
Il fatto è che le parole non bastano, servono azioni concrete. La Federazione degli Ordini dei Medici, nel documento presentato in occasione del convegno di Terni del 2009 sulle Dichiarazioni anticipate di fine vita, dedicò una parte importante agli stati vegetativi. E avanzò richieste precise, come l’elaborazione di atti di indirizzo e protocolli comuni per la cura delle persone, un monitoraggio sugli effetti delle cure, un miglioramento dell’assistenza…. Non c’è stato nulla di tutto questo. Solo convegni e chiacchiere.
Lei ha partecipato stamani alla presentazione di un libro dedicato ad Eluana Englaro. Qual è stato il punto focale del dibattito?
Il libro, intitolato “Gli ultimi giorni di Eluana”, è stato scritto da Amato De Monte, il medico anestesista che ha seguito Eluana Englaro nei suoi ultimi giorni alla clinica La Quiete di Udine, e da sua moglie Cinzia Gori, che faceva parte dello staff infermieristico. È un libro che dimostra la grande lontananza che c’era in quel momento tra quel che si viveva nella clinica e quello sui cui invece discuteva la politica e il sistema mediatico.
È un libro molto importante per la chiarezza con cui mostra come intorno ad Eluana vi sia stato tanto amore e per il modo in cui coinvolge il lettore in quella che è stata una vera e propria comunità di affetti che ha circondato Eluana.
Riprenderà alla Camera l’esame del testo sul testamento biologico. Come crede che andrà il confronto?
Fare previsioni è difficile, ma l’auspicio è che nel dibattito in Aula prevalga la pacatezza e il buon senso. E soprattutto che prevalga l’idea che una materia così delicata non può accettare imposizioni per legge.
In commissione abbiamo condotto una battaglia molto importante, sollecitando il dialogo. Ma in realtà è stato un dialogo tra sordi. Spero che in Aula sia possibile dar vita a quel confronto positivo che, invece, in commissione è mancato. Spero che prevalga il sentimento della pietas. Che ciascuno si tenga le sue opinioni ma sappia chiaramente che in Aula non si viene a esprimere opinioni, ma a fare il legislatore. E il buon legislatore non può imporre, può soltanto sostenere.
Il Partito Democratico ha una visione unitaria?
La linea del Pd sul testamento biologico è chiara e forte, costruita attraverso convegni e seminari di approfondimento. Si è fatto un importante lavoro di reciproco ascolto che ha permesso di raggiungere una posizione prevalente del Partito. Questa fa perno sulla relazione di fiducia tra medico, paziente e famiglia. Sulla comunità di affetti, appunto. Il filo conduttore dei nostri emendamenti è una legge che valorizzi “il sacrario della coscienza e la comunione degli affetti”, per usare una bella espressione del teologo Bruno Forte. E questo vuol dire che la nutrizione deve essere compresa nelle DAT perché è un trattamento garantito da competenze mediche, ma ogni intervento va verificato al letto del paziente, cioè in base alle sue volontà ma anche alle condizioni di salute. A prevalere deve essere la relazione di fiducia medico-paziente e, se il quadro clinico prospetta miglioramenti, quelle Dat possono anche essere disattese. Il ruolo del medico è essenziale e noi intendiamo mettere al centro la coscienza del medico. Consapevoli anche del fatto che a guidare i medici italiani c’è un Codice deontologico molto avanzato e i medici italiani sanno che non possono prendere decisioni contro la volontà del paziente ma che sono chiamati a costruire quella comunione di affetti – cioè quella relazione di fiducia medico-paziente-familiari – che permetta di compiere scelte in grado di rispettare la volontà della persona. Che comunque, deve restare sovrana della sua vita.
“Il legislatore non può imporre, ma sostenere”. Il punto torna ad essere quello delle risorse?
Non solo. Su alcune tematiche in Italia manca ancora una cultura diffusa e anche quella va sostenuta. La legge sulle cure palliative, ad esempio. Va applicata e vanno realizzate campagne informative che permettano di radicare la lotta al dolore nella cultura del Paese.
Perché il Governo non fa anche una Giornata nazionale dedicata alla dignità del fine vita e al valore delle cure palliative? Quella legge così importante deve vivere negli ospedali, nelle case di cura, tra i medici ma anche tra i pazienti e le famiglie. Non può essere applicata solo attraverso adempimenti amministrativi.
Lo stesso deve avvenire per gli stati vegetativi. Se l’obiettivo è questo, ben vengano le giornate di sensibilizzazione.
Lucia Conti
