Tumori rari. Il 20 giugno a Napoli confronto tra specialisti e pazienti

Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva giovedì a Napoli “ConNET – Il dialogo come cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti e sostenuta da Novartis in numerose città italiane.

Giovedì 20 giugno a partire dalle ore 14.00, nell’Aula Minozzi dell’Edificio 1 del Policlinico Universitario Federico II di Napoli, l’Associazione Pazienti A.I.NET Vivere la Speranza e gli specialisti del Gruppo Multidisciplinare NET Napoli, guidato da Annamaria Colao e coordinato da Antongiulio Faggiano, Vincenzo Montesarchio, Nando Riccardi, Salvatore Tafuto in rappresentanza dell’AOU Federico II, dell’AORN Cardarelli, dell’Azienda dei Colli, dell’INT Pascale, si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini che richiedono un approccio multidisciplinare.

I tumori neuroendocrini (NET – Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpisce circa 3.000 persone in Italia, colpiscono le cellule del sistema neuroendocrino diffuso, un insieme di cellule con caratteristiche comuni, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano sono presenti in numerosi organi e questi tumori possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico (rispettivamente stomaco-intestino e pancreas) e a livello polmonare.

Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti. Questi tumori possono quindi rimanere a lungo silenti e ed essere riscontrati quando già in fase metastatica, nel corso di altri accertamenti. La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa conoscenza e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.

“La figura professionale del medico si è notevolmente evoluta in questi anni, non solo riguardo ai progressi delle nostre conoscenze ma anche per quanto riguarda i rapporti tra medico e paziente, non più visti in senso “verticale” ma “orizzontale” in termini di interazione e informazione. In questa luce – afferma Antongiulio Faggiano – nascono gli incontri dedicati in cui esperti del settore chiariscono a coloro che ne hanno necessità, essendone coinvolti personalmente, aspetti chiave riguardo la loro salute, le terapie disponibili e la loro attività quotidiana”.

Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. Un’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza. Nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici. Altro trattamento medico che attualmente è ampiamente utilizzato, anche se ancora in fase sperimentale, è la terapia radiorecettoriale.
Nuova frontiera nel trattamento farmacologico dei NET sono inoltre i farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza di tali pazienti: in particolare, everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato, è l’unico farmaco indicato e rimborsato in Italia per la terapia dei pazienti con pNET (tumori endocrini pancreatici).
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.

"La partecipazione agli incontri “ConNET – Il dialogo come cura” – dichiara Adele Santini, Presidente di A.I.NET – è un importante risultato raggiunto dalla nostra Associazione, impegnata dal 2001, anno della sua nascita, sui fronti diversi ma correlati del sostegno alla ricerca scientifica, dell’assistenza ai malati e dell’impegno nella divulgazione. L’associazione ha sede legale in Umbria a Montefalco, ma opera su rete nazionale grazie alla creazione di Sezioni Regionali che diventano punto di riferimento per i pazienti delle rispettive zone d’Italia. Nel 2012 è nata la sezione A.I.NET Campania e Calabria proprio con l’organizzazione di un convegno divulgativo che si replica quest’anno grazie alla collaborazione con Novartis, realizzando un nuovo momento di importante incontro e confronto tra medici specialoisti e pazienti".