Caregiver familiari. Associazione lotta all’Ictus: “Svolgono un ruolo fondamentale a copertura carenze riabilitazione pubblica”

La Commissione Bilancio del Senato ha approvato, ieri, all’unanimità l’emendamento che prevede il “Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del Caregiver familiare” ed A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), coinvolta attivamente in questo processo, esprime “la più grande soddisfazione per questo passo fondamentale che riconosce, finalmente, l’enorme peso di cui si fa carico chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, come l’ictus cerebrale”.
 
“Desidero ringraziare fortemente la Cooperativa sociale Anziani per aver condotto questa battaglia negli ultimi dieci anni – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus. Da sempre riteniamo sia fondamentale, soprattutto per le persone colpite da ictus, organizzare al meglio le reti di supporto. Se nella fase acuta della malattia, infatti, il paziente viene preso in carico dall'ospedale, in quella cronica è per lo più la famiglia che ha la responsabilità di decidere, ad esempio, se utilizzare ancora qualche servizio della sanità pubblica, se presente, o rivolgersi a servizi privati o a personale retribuito. Oltre la metà di chi è sopravvissuto ad un ictus presenta un grado di handicap sostanziale che comporta necessità di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di una persona, il caregiver familiare appunto”.
 
In Italia le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 940.000, ma il fenomeno è in costante crescita, a causa dell’invecchiamento della popolazione. Si stima che siano circa 200.000 ogni anno le persone colpite da questa malattia che può alterare profondamente le loro funzioni, limitandone le attività motorie, la comunicazione, le capacità intellettive. L’impatto dell’ictus in Italia, in termini di riduzione dell’autosufficienza e di incidenza dei bisogni assistenziali, risulta particolarmente gravoso, rappresentando la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie e la principale causa d’invalidità.
 
L’incidenza dell’ictus, inoltre, aumenta progressivamente con l’età raggiungendo il valore massimo negli ultra ottantacinquenni. Il 75% degli ictus colpisce soggetti di oltre 65 anni.
Le persone bisognose di aiuto nei prossimi decenni tenderanno ad aumentare di pari passo con l'aumento di malattie cronico-degenerative e della non autosufficienza.
 
In senso relativo, la frequenza di ictus è leggermente minore nelle donne rispetto agli uomini di pari età, ma essendo le donne anziane molto più numerose degli uomini, in termini assoluti, si verificano più ictus nelle donne che negli uomini.
 
L'onere del ‘prendersi cura’ ricade prevalentemente sulle donne: mogli, figlie e talora nuore o nipoti, che all’interno del nucleo si sono sempre fatte carico delle esigenze dei familiari più deboli. Questo ‘welfare invisibile’ è costituito da una rete oramai sottile in quanto risente della fragilità dell’attuale struttura familiare.
 
Uno studio sulla stima dei potenziali caregiver evidenzia come nei prossimi anni questa fonte di sostegno potrebbe subire pesanti riduzioni rendendo la permanenza a domicilio dell’anziano non autosufficiente alquanto difficile senza il ricorso a forme private di cura. Negli ultimi anni si è passati da un tempo medio di riabilitazione in strutture ospedaliere di 6 mesi a circa 45 giorni, facendo gravare così sulle famiglie i costi sociali ed economici del percorso post-acuto.
 
Dati scientifici riportati nelle linee guida nazionali (ISO-Spread, 2016) ed internazionali (American Stroke Association, 2016) indicano che il paziente colpito da ictus, una volta rientrato al proprio domicilio dopo un periodo relativamente breve trascorso in ospedale o in strutture riabilitative, oltre ad una adeguata assistenza alla persona, che ha come obiettivo quello di ridurre le complicanze e le comorbosità, deve continuare un’attività finalizzata al migliore recupero funzionale.
 
A questo processo il caregiver può e deve partecipare con risultati quantitativamente e qualitativamente apprezzabili (misurati da studi scientifici internazionali) sul piano personale, sociale ed economico-gestionale. La partecipazione del caregiver (convivente e non convivente) al processo di cura deve quindi essere obbligatoriamente riconosciuta e sostenuta sia organizzativamente che economicamente.
 
“La valorizzazione e promozione di tale ruolo riconosciuto come un valore non solo morale, ma anche giuridico, economico e sociale – scrive Alice Onlus – potrebbe coprire almeno in parte le gravi carenze delle terapie riabilitative istituzionalmente organizzate dai Servizi Sanitari Regionali con effetti deleteri sugli esiti funzionali potenzialmente raggiungibili dal paziente ancorché colpito da un ictus grave, sui costi assistenziali diretti, quindi a carico del Servizio Sanitario nazionale ed indiretti, cioè sostenuti dalle famiglie”.