Fibrosi cistica. Dalla Camera via libera unanime a tre mozioni di maggioranza e opposizione

Via libera unanime questa mattina dall’Aula della Camera a tutte e tre le mozioni presentate dalla maggioranza e dalla opposizione in materia di fibrosi cistica. Nessun deputato ha votato contro nessuno i tre testi presentati alla valutazione dell’Assemblea.

Sulla base dei testi approvati il governo risulta impegnato, tra l’altro, “ad adottare iniziative volte a sostenere e a promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica, prevedendo lo stanziamento di risorse a tal fine destinate, il recupero delle quote vincolate ed il potenziamento degli incentivi fiscali; ad adottare iniziative volte a promuovere l’estensione del regime di utilizzo e rimborsabilità dei farmaci innovativi indicati per la cura della fibrosi cistica e, tra questi, in particolare del farmaco Kaftrio, tenuto conto dei risultati di efficacia riscontrati nei Paesi che hanno già autorizzato tale estensione e della necessità di assicurare un’opportunità di cura ai pazienti che non hanno valida alternativa terapeutica; a valutare, sulla base delle evidenze scientifiche e in occasione delle future procedure di aggiornamento, di inserire nell’ambito del Piano nazionale della cronicità la voce specifica Fibrosi cistica”.

Il governo dovrà quindi “adottare iniziative per la validazione e il relativo riconoscimento a livello nazionale, nell’ambito dello sviluppo e dell’applicazione del sistema di accreditamento nazionale, anche del manuale di accreditamento dei centri per la fibrosi cistica realizzato dalla Società italiana fibrosi cistica, dalla Lega italiana fibrosi cistica e dall’Associazione italiana per la qualità dell’assistenza socio-sanitaria e sociale, al fine di garantire la condivisione e il mantenimento di requisiti definiti, validati e omogenei al livello nazionale; promuovere la realizzazione di percorsi formativi per il personale dei centri regionali di riferimento e di supporto nella cura della fibrosi cistica, anche attraverso il coinvolgimento della Lega italiana fibrosi cistica e la facilitazione degli scambi professionali tra i centri stessi e garantendo la formazione di fibrocistologi per adulti; adottare iniziative per implementare e disciplinare l’utilizzo della telemedicina nel percorso di gestione dei pazienti affetti da fibrosi cistica, valorizzando le potenzialità offerte da tale strumento, in particolare dal punto di vista del monitoraggio periodico del paziente.”