Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”

Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”

Giornata Distrofia Muscolare Fso. De Poli (Udc): “Defiscalizzare ricerca su malattie rare”
Il senatore questore Antonio De Poli ha già presentato in questa Legislatura un Disegno di Legge che, tra i vari obiettivi, ha quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. “Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia”, ha dichiarato De Poli

“Oggi si celebra la terza Giornata nazionale dedicata alla Distrofia Muscolare Fso. Ho partecipato stamane a un convegno a Roma promosso dall’intergruppo parlamentare malattie rare. Bisogna fare di più soprattutto sul fronte della ricerca, come è stato detto da molti. In Senato, in questa legislatura, ho presentato un Disegno di Legge che ha, tra i vari obiettivi, quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia”.

Ad affermarlo il senatore questore Antonio De Poli (Udc) che, a Palazzo Madama, ha presentato un Disegno di Legge sulle malattie rare.

20 Giugno 2018

© Riproduzione riservata

Decreto PA. Un commissario per smaltire le scorte Covid, le liste d’attesa tornano al Siveas e il controllo sulle agende di prenotazione passa ad Agenas. Saltano l’aumento delle tariffe ospedaliere e la proroga dei gettonisti
Decreto PA. Un commissario per smaltire le scorte Covid, le liste d’attesa tornano al Siveas e il controllo sulle agende di prenotazione passa ad Agenas. Saltano l’aumento delle tariffe ospedaliere e la proroga dei gettonisti

Il Consiglio dei Ministri ha dato il via libera al Decreto PA nei giorni scorsi, il provvedimento che contiene misure urgenti per la funzionalità della pubblica amministrazione. Tra le norme...

Università. Bernini firma il decreto: 27.000 posti per Medicina, 3.000 in più rispetto a scorso anno
Università. Bernini firma il decreto: 27.000 posti per Medicina, 3.000 in più rispetto a scorso anno

Il Ministro dell'Università e della Ricerca, Anna Maria Bernini, ha firmato il decreto che definisce i posti disponibili per l'immatricolazione ai corsi di laurea magistrale a ciclo unico in Medicina...

Pnrr Salute. Missione 6 verso il traguardo, in chiusura la rendicontazione degli obiettivi per la X e ultima rata
Pnrr Salute. Missione 6 verso il traguardo, in chiusura la rendicontazione degli obiettivi per la X e ultima rata

Il Ministero ha raggiunto gli obiettivi previsti per il pagamento da parte dell’Europa della IX rata del PNRR Missione salute. Si tratta dei due target relativi all’utilizzo del Fasciolo Sanitario...

Caldo. Ministero: oltre 1.700 chiamate al numero 1500 dal 22 giugno. Proseguono monitoraggi e campagna informativa
Caldo. Ministero: oltre 1.700 chiamate al numero 1500 dal 22 giugno. Proseguono monitoraggi e campagna informativa

Prosegue il monitoraggio delle ondate di calore e la campagna di informazione del Ministero della Salute per limitare gli effetti delle alte temperature sulla salute, in un'estate caratterizzata da ripetuti...