“L’Aula di Palazzo Madama riprenderà i lavori a partire dal prossimo 10 gennaio e ritengo sia un segnale importante che tra i provvedimenti posti all’ordine del giorno, della prima seduta del nuovo anno, vi sia anche la mozione che riguarda la problematica delle malattie cosiddette rare di cui sono prima firmataria”. Ad affermarlo la senatrice Laura Bianconi, vicepresidente del gruppo del Pdl al Senato e relatrice, in Commissione Igiene e Sanità, del disegno di legge sulle malattie rare. “Nella mozione – spiega Bianconi in una nota – si chiede al Governo di recepire le raccomandazioni del Consiglio Europeo in forma tempestiva, partendo dall'istituzione di un fondo ad hoc per garantire che i farmaci innovativi cosiddetti "orfani" nonché i parafarmaci e farmaci di fascia C indispensabili per la cura delle patologie rare siano posti a carico del Servizio sanitario nazionale con una gestione trasparente tramite l'inserimento, in modo omogeneo, in tutti i prontuari regionali, in tempi prestabiliti, una volta ottenuta l'autorizzazione alla commercializzazione; ed ancora di agevolare l'accesso ai farmaci "orfani", inclusi nella fascia H, in modo, da un lato, da garantire maggiore uniformità territoriale, anche con riferimento ai costi e agli sconti applicati alle aziende ospedaliere, e, dall'altro, da consentire la diffusione di tali farmaci presso le farmacie; infine di assicurare la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori, anche europei, con una formazione specifica, secondo la metodologia del case management e la semplificazione dei percorsi diagnostico-terapeutici”.
“Tutti provvedimenti – continua la senatrice del Pdl – che sono inseriti anche nel testo unificato del disegno di legge in materia già approvato in commissione all’unanimità. Mi auguro che questo possa essere l’anno in cui anche l'Italia si doti di una legge quadro sulle patologie rare. Ricordo che il testo approvato in commissione permetterebbe di sostenere un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari anche nel nostro Paese. Essere affetto da una patologia rara – aggiunge Bianconi – significa anche essere persone, e sempre più spesso bambini, cronicamente debilitati, con quotidiane difficoltà da superare anche a causa delle disuguaglianze sanitarie che esistono nell'accesso alle cure tra una regione e l’altra".
"In Italia gli affetti da una patologia rara sono circa 2 milioni, costretti ad affrontare un percorso di vita difficile. Per questo – conclude l senatrice – come ha sottolineato in più occasioni anche il ministro alla Salute Balduzzi, non possiamo aspettare! Il regalo più importante che si attendono da noi questi malati e le loro famiglie è proprio quello di veder riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale la patologia all’interno della lista delle malattie rare. Questo comporta, quindi, un aggiornamento dell’attuale lista così da permettere l’allargamento degli screening, una migliore assistenza per i pazienti e maggiori aiuti economici anche per le aziende che investono nella produzione di questi farmaci. Un buona occasione per dimostrare che il Parlamento italiano in questo 2012 pone al primo posto la centralità della persona e la sua salute, facendo così ripartire la politica nel modo migliore".
