Concentrandosi su una finestra temporale che andava dal 20 al 26 ottobre 2011, la Federazione Cure Palliative ha impegnato le organizzazioni non profit associate in una indagine sui bisogni dei pazienti ricoverati negli hospice o assistiti al domicilio e del loro nucleo familiare. La rilevazione è stata effettuata attraverso la somministrazione di un questionario, totalmente anonimo e articolato su una serie di domande mirate, rivolto direttamente ai familiari di riferimento dei pazienti assistiti. Una prima indagine grazie alla quale si può disegnare un quadro dei bisogni, aspettative, difficoltà e problemi delle famiglie con un congiunto malato in fase terminale.
Il quadro generale dei caregiver
I dati rilevati delineano l’identikit del caregiver familiare in Italia: si tratta nella maggior parte dei casi di donne, oltre i 60 anni, pensionata o casalinga, con licenza di scuola media inferiore.
Infatti, il numero delle donne che hanno risposto al questionario (215, pari al 65% del campione) è nettamente superiore a quello degli uomini (118, ovvero il 35%). Le fasce di età mostrano una prevalenza degli over 60 (50% sul totale) rispetto alla fascia 41-60 (36%) e 20-40 (14%).
In particolare, dei 167 over 60, 100 sono donne (60%) e 67 uomini (40%).
Sotto il profilo professionale dall’analisi dei dati si evince che il 61% dei familiari di riferimento sono persone che non lavorano: pensionati (34%), casalinghe (21%), disoccupati, in aspettativa e studenti (6%). I lavoratori sono dipendenti (23%) e liberi professionisti/lavoratori autonomi (15%).Per quanto concerne il titolo di studio il più rappresentato è il diploma di scuola secondaria di secondo grado (40%). In ordine decrescente: licenza media/avviamento professionale (27%), licenza elementare (21%), laurea (11%) e nessun titolo (3%).
L’attività dei familiari dei malati terminali
Sapevano cosa fossero le cure palliative prima dell’attivazione del servizio 176 persone su 333 (52,85%) di cui 116 donne (65,9%) e 60 uomini (34,1%). Si tratta di un valore medio che si attesta quasi al 53%. Nel 2000, secondo un’indagine simile svolta dalla Fondazione Floriani di Milano tramite Ipsos, coloro i quali conoscevano la terapia del dolore prima di entrarne a contatto diretto erano il 38%, mentre nel 2008 dalla FCP attestava la conoscenza delle cure palliative al 45%.
Il 50% dei partecipanti ha dichiarato di essere stato indirizzato al servizio dal reparto ospedaliero, il 22% da amici-conoscenti, il 14% dal Medico di medicina generale, il 3% da servizi Sociali e ASL. Solo l’11% ha confermato di aver avuto il primo approccio di sua iniziativa. I motivi sono intuibili: il 59% ha indicato il bisogno di cure sanitarie specifiche, il 27% le difficoltà nella gestione familiare, l’11% il bisogno di sostegno psicologico e relazionale.
A riprova delle difficoltà relazionali/emotive affrontate dai caregiver, dall’indagine emerge in particolare, il 51% afferma di avere una difficoltà nelle relazioni famigliari in un momento così difficile e delicato. Allo stesso modo, l’81% degli intervistati ammette che quando si assiste un malato in fase terminale cresce il bisogno di essere ascoltati. Ma non solo. È degno di attenzione anche il 62% di coloro che non nascondono che la malattia ha ridotto le loro relazioni sociali. I familiari sono dunque consapevoli che quando c’è un malato inguaribile i rapporti umani sono più difficili.
Da segnalare il dato interessante rispetto al sostegno psicologico. Alla domanda diretta sulla frequenza con la quale si incontra il bisogno di un aiuto psicologico e/o relazionale, il 72% degli intervistati risponde talvolta (40%) o spesso (32%), ma solo il 17% risponde raramente e l’11% mai.
Gli oppioidi: cosa ne pensano i familiari dei pazienti
Uno dei dati più significativi dell’indagine, riguarda proprio i farmaci per il controllo dei sintomi, come morfina o altri oppioidi: il 70% dei caregiver intervistati ha risposto di non essere affatto contrario al loro uso, il 17% poco, il 9% abbastanza, il 3% molto. In sostanza, dunque, si può dedurre che l’88% degli intervistati è favorevole alla somministrazioni di oppioidi. Il basso consumo di questi farmaci in Italia non appare quindi imputabile alle resistenze del paziente, né della sua famiglia. Anche qui possiamo confrontare i dati con l’indagine Ipsos sopra citata del 2008 che vedeva l’80% della popolazione favorevole all’utilizzo degli oppiacei per il controllo del dolore, che registra oggi una crescita dell’8%.
Le cure palliative. Il lato economico
Altro punto importante è quello delle spese cui vanno incontro le famiglie dei malati terminali. Al quesito specifico sui costi della cura e dell’assistenza le risposte sono state le seguenti: trovano la spesa significativa il 79% degli intervistati, contro il 14% che la riteneva poco importante e l’8% per niente. Nonostante questo, per il 98% dei caregiver è importante (o lo sarebbe se fosse possibile) poter contare sulla disponibilità di un’équipe medica 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
