“E' deplorevole che una Nota rivolta all' Autorità regolatoria ormai da mesi, non abbia avuto risposta. Una risposta va data sempre e comunque, uno straccio di risposta firmato da Mario Melazzini, dev'esserci. Il fatto che non ci sia lo trovo assolutamente grave. Io su questo interverrò nei modi e nei termini che ricongiungano i principi alla base dell'attività dell'Associazione ai doveri delle Itituzioni perchè altrimenti noi creeremo un cortocircuito ancora più profondo tra la Piazza ed il Palazzo e indubbiamente le conseguenze saranno sempre peggiori per il sistema Paese”. Così il Sen. Luigi d'Ambrosio Lettieri (Dit) oggi, in occasione della Prima giornata nazionale della dermatite atopica, promossa a Roma questa mattina dall’Associazione nazionale dermatite atopica. Il Sen. si è detto, dunque, pronto a presentare una mozione che impegni il governo a dare risposte concrete ai pazienti affetti da dermatite atopica, a cominciare dal riconoscimento della stessa quale patologia invalidante e dall’accessibilità ai farmaci innovativi.
“Siamo ormai al termine di questa legislatura – ha detto il senatore – però penso che le persone affette da questa patologia abbiano il diritto ad una risposta tangibile e la politica, tutta insieme, al di là delle appartenenze, abbia il dovere di darla. In questo senso, trovo grave che una nota rivolta da diversi mesi all’autorità regolatoria da parte dell’Associazione, non abbia ancora trovato riscontro alcuno. Penso che il fatto che farmaci di cui è provata scientificamente l’efficacia siano già disponibili negli Usa e anche in Europa (vedi la vicina Francia) e che potrebbero essere utilizzati proficuamente, imponga una risposta. Non vorrei che finisse come con l’epatite C e il sofosbuvir, laddove esigenze di contenimento della spesa inducono all’uso del bisturi per circoscrivere, a volte anche in modo inadeguato, la platea dei soggetti aventi diritto alla terapia, espellendone altri”.
“Ritengo – ha continuato – che oggi non via necessità di una legge, ma di sollecitare il governo attraverso una mozione. E’ ciò che farò, chiedendo la condivisione di tutti i colleghi. Serve un impegno corale e ufficiale. In primo luogo bisogna ottenere il riconoscimento di patologia invalidante, considerate le gravi implicazioni non solo di carattere sanitario cui il paziente affetto da dermatite atopica va incontro, ma anche di natura sociale. Un riconoscimento necessario dal quale poi scaturirebbe anche la possibilità di essere esentati dal ticket e, come per i celiaci, di ottenere gratuitamente i farmaci necessari prescritti dal medico o con oneri ridotti. Poi, a mio avviso, occorre consentire agevolmente l’accesso ai farmaci innovativi e intervenire sull’Aifa affinché le previsioni della 648 possano essere attuate per i pazienti affetti da dermatite atopica. Non ritengo necessaria, invece, una integrazione dei Lea in quanto la dermatite atopica è di per sé ascrivibile tra le patologie croniche di cui, in generale, si fa riferimento nei nuovi Livelli essenziali di assistenza. Semmai occorrerebbe farne menzione specifica nel Piano nazionale delle cronicità oltretutto non ancora pienamente attuato”.
“Credo anche – ha concluso – che l’istituzione di un Osservatorio potrebbe essere utile quale centro di raccolta di informazioni con una valenza epidemiologica, senza cui non si può fare, infatti, una programmazione adeguata degli interventi. L’Osservatorio potrebbe assorbire dentro di sé le funzioni dell’Osservatorio epidemiologico nazionale”.
