I malati di epilessia hanno enormi difficoltà familiari, scolastiche, sociali, affettive e lavorative ma spesso, dopo l’intervento chirurgico, possono tornare a vivere una vita normale. “L’intervento chirurgico – spiega Vincenzo Esposito, primario dell’Unità Operativa Complessa di Neurochirurgia dell’Irccs Neuromed-Pozzilli e docente di Neurochirurgia al Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell‘ Università la Sapienza di Roma – può essere ipotizzato, con i dovuti criteri di selezione, nel gruppo di pazienti in cui i farmaci non riescono a controllare le crisi. La fase di selezione è importante per il buon risultato finale: infatti, non tutti i pazienti con epilessia farmaco-resistente possono essere candidati a un intervento chirurgico. È importante che la persona epilettica venga studiata da un team di persone di diverse specialità; neurologi, neuropsicologi, neurofisiologi, psichiatri, neuroradiologi e neurochirurghi collaborano fra di loro al fine di individuare il tipo particolare di epilessia, di identificare l’eventuale focolaio epilettogeno, di studiare le funzioni neurologiche e neuropsicologiche del paziente e di comprendere se l’eventuale intervento possa essere effettuato senza determinare deficit più invalidanti dell’epilessia stessa".
“L’intervento chirurgico – aggiunge il primario del Neuromed di Pozzili – può avere due differenti finalità: la chirurgia cosiddetta “curativa” coincide in genere con l’asportazione del focolaio epilettogeno e si pone come obiettivo la guarigione definitiva dalle crisi. Nei casi di epilessia farmaco-resistente in cui non sia possibile praticare la chirurgia curativa è possibile effettuare interventi di tipo palliativo, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti attraverso una riduzione dell’impatto clinico e/o della frequenza delle crisi epilettiche. I pazienti correttamente selezionati da un team di esperti hanno nella maggior parte dei casi un risultato molto buono, che in alcune situazioni può arrivare all’abolizione delle crisi epilettiche nell’80-90% delle persone operate, con rischi chirurgici molto contenuti. Purtroppo, a fronte di risultati molto buoni, la chirurgia dell’epilessia viene eseguita in un ridotto numero di casi: in Italia non vengono operati più di 200 epilettici l’anno, per la scarsità di centri dedicati alla chirurgia dell’epilessia. Questi centri sono, infatti, di un’ organizzazione complessa, necessitano di altissima tecnologia e di un team multidisciplinare. Va aggiunto che gli stessi medici e neurologi che seguono persone epilettiche spesso sono riluttanti a indirizzarli alla chirurgia, per timori di una elevata morbidità, che invece in centri dedicati è molto bassa. È quindi necessario diffondere ampiamente i risultati di questa chirurgia ed i benefici notevoli che i pazienti possono ottenere: in molti casi dopo l’intervento si può tornare a vivere una vita del tutto normale”.
Ma quante persone soffrono oggi di crisi epilettiche e quali sono le ricadute sull’individuo e sulla società? “Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, 8.2 persone su mille sono affette da epilessia – sottolinea l’esperto – e ogni anno vi sono 50-100 nuovi casi ogni 100.000 persone. In circa il 30% dei casi, i farmaci attualmente a disposizione non riescono ad ottenere un controllo soddisfacente delle crisi. In Italia – ricorda – vi sono 500.000 persone affette da epilessia: di queste 150.000 non rispondono in maniera adeguata alla terapia medica. La maggior parte delle persone affette è giovane”.
Ma come e perché si scatena una crisi epilettica? “Le crisi epilettiche – illustra Vincenzo Esposito – sono legate ad una ““irritazione”” del cervello, causata da svariati fattori. Alcune persone hanno un cervello facilmente irritabile per fattori genetici. In altri casi le crisi sono determinate da una lesione del cervello (il cosiddetto focolaio epilettogeno) di varia natura: malformativa, tumorale, infettiva, cicatriziale, traumatica. Anche le manifestazioni dell’epilessia possono essere varie, in dipendenza della zona del cervello colpita. Quando le crisi colpiscono l’intero cervello, si parla di crisi generalizzate, di cui l’espressione più nota è costituita dalla crisi convulsiva con perdita di coscienza. Quando invece le crisi sono limitate ad una porzione ristretta di cervello, si parla di epilessia parziale o focale: le manifestazioni cliniche possono essere molto varie, in dipendenza della funzione propria della parte di cervello colpita. Si possono avvertire odori, vedere luci, avere movimenti involontari di arti, sentire formicolii o altre sensazioni agli arti, avere un blocco del linguaggio, percepire ondare di ricordi: a volte la crisi, iniziata come focale, può estendersi a tutto il cervello, divenendo generalizzata”.
E possibile ipotizzare quando avverrà una crisi epilettica? Secondo Esposito “il verificarsi delle crisi è del tutto imprevedibile e questo può comportare una grave limitazione nella vita autonoma delle persone epilettiche. (Ad esempio, non possono guidare). La necessità di assumere farmaci, che spesso hanno effetti collaterali, comporta un ulteriore carico negativo”.
Ma esistono ancora pregiudizi nei riguardi delle persone epilettiche? “Secoli di superstizioni e ignoranza hanno prodotto in molti Paesi, fino ai tempi moderni, leggi discriminatorie, – risponde il primario del Neuromed – e ricorda che “agli epilettici è stato spesso proibito di sposarsi o avere figli. In Cina e in India, l’epilessia è una causa per vietare o annullare matrimoni. In Gran Bretagna, una legge che proibiva agli epilettici di sposarsi è stata abolita solo nel 1970. Negli U.S.A. molti Stati hanno in passato vietato il matrimonio agli epilettici. L’ultimo stato ad abolire questa legge lo ha fatto nel 1980. Negli U.S.A. 18 Stati hanno consentito la sterilizzazione di persone affette da epilessia fino al 1956. Sempre negli USA fino al 1970, era legale negare agli epilettici il libero accesso a ristoranti, teatri, centri ricreativi e altri luoghi pubblici”.
