“I malati di tumore non vogliono essere trattati come 'cavie', vogliono partecipare con piena consapevolezza alle sperimentazioni cliniche. L'informazione è fondamentale”. Ad affermarlo è stata Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico (Favo), intervenendo al II Convegno nazionale sulla ricerca indipendente "La qualità degli studi non-profit, per la ricerca e per i pazienti" promosso dalla Società Scientifica di medicina interna Fadoi, e organizzato presso il ministero della Salute.
Secondo Iannelli, infatti, “le associazioni di pazienti e le istituzioni devono collaborare per far conoscere ai malati di cancro che cosa sono gli studi clinici di nuove terapie e quali opportunità di cura offrono loro, è fondamentale che i malati diventino protagonisti delle sperimentazioni. "E' necessario fare chiarezza per sfatare i falsi miti che fanno pensare alla partecipazione alle sperimentazioni solo quando non c'è più nulla da fare – ha sottolineato Iannelli – e spiegare ai malati le reali opportunità di cura offerte dagli studi clinici, facendoli diventare consapevoli protagonisti, e non più oggetti, della scelta di partecipare ad una sperimentazione".
“I malati – ha sottolineato il segretario generale della Favo – sono persone, non cavie, hanno diritto a conoscere i risultati delle sperimentazioni effettuate mediante l'uso dei loro campioni biologici donati alla bioteche di ricerca poiché da essi possono conseguire benefici di vitale importanza ad esempio in termini di predisposizione individuale o familiare ad una determinata patologia o in termini di efficacia o maggiore responsività ad uno specifico trattamento terapeutico”.
Per il segretario della Favo è quindi necessaria una campagna informativa sul tema, che venga promossa dalle istituzioni e che sia realizzata con il contributo di tutti i diretti interessati, primi fra tutti i pazienti rappresentati dalle associazioni del volontariato oncologico. "La mancanza di informazione limita, di fatto, l'accesso dei malati agli studi clinici”.
Per cercare di colmare la lacuna informativa, ha raccontato Iannelli, dal 2007 l'Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac) – di cui Iannelli è vicepresidente -, grazie anche alla preziosa la collaborazione con Aifa e Iss, fornisce informazioni (www.aimac.it) accurate sulle sperimentazioni in oncologia ed ha attivato un numero verde (840-503579) per tutti coloro che vogliono saperne di più. Personale dell'associazione è a disposizione per dare per inviare, via-mail o per posta, il libretto su 'Gli studi clinici sul cancro: informazioni per il malato', che è stato curato dall'Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac), dall'Istituto superiore di sanità (Iss), dal National Cancer Institute (Nci), dal National Center of complementary and Alternative medicine (Nccam), in collaborazione con l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e l'Istituto tumori di Milano. Il libretto fornisce ai malati tutte le informazioni necessarie per partecipare agli studi clinici, e ne illustra vantaggi e svantaggi. “In molti casi i malati sono diffidenti o intimoriti e pensano che partecipare a questi studi possa essere pregiudizievole o pericoloso per la loro salute”, spiega Iannelli.
“La corretta informazione – per il segretario generale della Favo – è la prima medicina per i malati di cancro. Troppo spesso, invece, l'informazione è carente o non corretta dal punto di vista scientifico o non comprensibile per i non addetti ai lavori".
Giovanni Rodriquez
