Ecco la dichiarazione del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in questa occasione:
“Una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste patologie è rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai più piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti.
Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati.
A testimonianza che quanto detto non è solo un semplice intento, comunico che sto concretamente operando affinché in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni!
Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie.
Ricordo, inoltre, che su mia proposta è stata approvata dal Parlamento, nello scorso mese di agosto, una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani che, come è noto, costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che abbiamo elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione è tuttora in corso.
Vorrei in conclusione ringraziare tutti coloro che hanno collaborato con noi al progetto “Con gli occhi tuoi” e soprattutto il mondo del volontariato, con le associazioni che da anni offrono il loro supporto ed esperienza ai malati e alle loro famiglie”.
V.R.
