Il rapporto, con un decalogo che analizza tutte le fasi della presa in carico del paziente, offre suggerimenti su come migliorare l’assistenza.
Innanzitutto, la diagnosi. Per diminuire l’incertezza sarebbe opportuno promuovere study tour in centri di eccellenza rivolti ai professionisti che si occupano di malattie neuromuscolari, definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali e riabilitativi specifici, diffondere con campagne ad hoc la conoscenza della SLA e delle altre malattie rare tra i medici di famiglia, prima interfaccia del paziente.
Sulla comunicazione della diagnosi si raccomanda di valutare il contesto di riferimento socio-culturale della famiglia del paziente, riconoscere alla comunicazione pari dignità rispetto alle pratiche cliniche, organizzare meglio i letti di degenza per evitare di comunicare la diagnosi nella stessa stanza di chi è in fase avanzata della malattia, sviluppare le capacità relazionali dei medici.
Per quanto concerne la presa in carico ospedaliera, il rapporto indica il modello organizzativo di Hub&Spoke come riferimento segnalando la necessità di percorsi di formazione destinati ai diversi professionisti coinvolti nella gestione della SLA.
Riguardo l’assistenza territoriale le azioni suggerite vanno dalla creazione di protocolli per il maggior collegamento ospedale e territorio attivando una “alleanza” operativa con le associazioni dei pazienti, alla creazione di un elenco riconosciuto dei badanti formati professionalmente, per finire con la maggiore informazione sui servizi offerti ai cittadini.
Infine sul versante dell’assistenza ai familiari, la prima raccomandazione è di diffondere incentivi economici alle famiglie, sia attraverso contributi diretti che con l’aumento del numero dei posti letto riservati alla SLA nelle residenze sanitarie assistenziali. Quindi preparare meglio queste strutture all’accoglienza dei pazienti affetti dalla malattia, allargare le campagne informative attraverso testimoni d’impatto come i calciatori, anche per contribuire alla ricerca e alla costruzione di centri di eccellenza nelle diverse Regioni. Infine creare convenzioni per alloggi e soluzioni residenziali per i parenti che asssitono fuori sede i pazienti.
“La SLA – ha commentato il vicepresidente Fiaso e direttore generale della Asl Milano, Walter Giacomo Locatelli – è una malattia ancora difficile da diagnosticare visto che in media tra i primi sintomi e la diagnosi trascorrono oltre 400 giorni e gli ultimi successi della medicina consentono una sopravvivenza che va estendendosi oltre i 3-5 anni fino ad oggi indicati dalla letteratura scientifica. In pratica la malattia va cronicizzandosi. Per questo le Regioni e le Aziende sanitarie e Ospedaliere devono attrezzarsi a gestire la malattia puntando ad aggiungere sempre più qualità agli anni di vita dei pazienti. E per fare questo lo studio promosso da Fiaso dimostra che l’approccio vincente è quello di abbandonare la miopia organizzativa di dare salute per specialità frammentate, promuovendo invece il lavoro di equipe multidisciplinare.”
“Tra l’altro – ha concluso Locatelli – il benchmark sul ventaglio di cure sanitarie e servizi sociali offerti ai pazienti affetti da SLA sarà utile anche per studiare nuovi modelli assistenziali per le malattie croniche in genere”.
