Da una parte c'è bisogno di cure altamente specializzate, dall'altro di competenze multidisciplinari: ecco la sfida che pone il trattamento dell'HIV sia in fase acuta che in fase cronica. Il progetto internazionale HIV Patient’s Journey rappresenta una risposta proprio a questa complessità perché crea una strada codificata, attraverso cui dare alla persona l’assistenza specifica di cui ha bisogno migliorando l’aderenza alla terapia e quindi l’efficacia dei trattamenti. Coinvolgendo tutte le figure professionali che si confrontano quotidianamente con la persona HIV+: l’infettivologo, lo psicologo, il farmacista, l’infermiere e l’assistente sociale.
“Si tratta di una vera e propria mappatura del percorso assistenziale vissuto dalla persona HIV, dall’ingresso nella struttura di cura alla gestione “ottimale” sul lungo periodo della patologia, sviluppata sotto il coordinamento di SIMIT e la collaborazione metodologica di Fondazione ISTUD”, ha spiegato Adriano Lazzarin, Direttore del dipartimento di malattie infettive dell’Irccss Ospedale San Raffele di Milano. “Si articola in 6 fasi peculiari attraverso cui è possibile tracciare le attività e gli snodi decisionali dell’assistenza sanitaria caratterizzano il percorso della persona affetta da HIV in Italia. Tutti vorrebbero che il “percorso per la salute” fosse semplice, programmato, senza imprevisti: facile da affrontare. Sapere che ognuna delle tappe del percorso HIV è stata individuata e che vi sono soluzioni, normative, indicazioni precise di come affrontarle, evita quella dose di ansia che assale quando si apprende che la propria salute è a rischio”.
Come avviene “la mappatura del percorso”? “Alla base – spiega ancora Lazzarin – c’è la costituzione di un “Core Group” che, attraverso un approccio collaborativo e interdisciplinare procede alla raccolta dei feedback della persona HIV+ e al confronto con tutte le figure coinvolte nel suo percorso, ciò consente di consolidare e perfezionare l’efficacia dello strumento. A supporto dello strumento, lo sviluppo di un software dedicato consente anche, per ogni specifico step di gestione, di identificare le eventuali criticità, di mappare le emozioni provate dai pazienti e di misurare anche i tempi impiegati per far fronte ad ogni esigenza”.
Nonostante tutti progressi della ricerca, che hanno permesso alla comunità scientifica mondiale di raggiungere livelli di successo impensabili per il controllo di questa infezione, ci sono ancora aree migliorabili. “Buona parte di questo successo è legato alla motivazione delle persone con infezione da HIV di iniziare la cura e continuarla con caparbietà”, ha spiegato l'esperto. “Perciò è importante ampliare il raggio di analisi e di attività, guardando la persona colpita dall’infezione nel contesto in cui si muove quotidianamente, analizzando anche gli attori che svolgono un ruolo nel lungo viaggio che dovrà affrontare. Il Patient’s Journey valorizza un approccio clinico orientato alla percezione conscia o subconscia che il soggetto ha della patologia, alle criticità legate alla convivenza con essa e al nuovo andamento della vita quotidiana. Lo scopo che ci proponiamo oggi è, in breve, mutare la condizione del paziente da semplice oggetto di cura a soggetto umano che sente, pensa e percepisce la malattia valutando l’impatto sulla propria vita. Questo in un’ottica di analizzare in anche in maniera più approfondita le implicazioni gestionali della presa in carico delle persone affette da HIV, solo così sarà possibile il continuo miglioramento dei livelli di assistenza al paziente e l’ottimizzazione delle risorse indispensabili.”
Un impegno che la SIMIT vuole assumere in pieno. “Relativamente al HIV Patient’s Journey – ha concluso Lazzarin – SIMIT ha promosso la realizzazione di 4 workshop interdisciplinari su 16 tipologie di persone con HIV, oggi maggiormente colpite dall’infezione in Italia, afferenti a 4 macro insiemi, la donna, l’uomo, l’immigrato e la persona fragile, con lo scopo di identificare le aree di miglioramento e le priorità di intervento, identificare gli strumenti, le attività e le risorse indispensabili per garantire la qualità dell’assistenza, utilizzare il vissuto della persona affetta da HIV quale indicatore di performance e valorizzare le attività svolte dalle diverse figure professionali coinvolte.
Ad oggi, inoltre, il progetto vanta numerosi patrocini e riconoscimenti tra cui: NADIR Onlus, NPS Onlus, ANLAIDS Onlus, Plus Onlus, AIMI, SIFO, Ministero della Salute, Istituto Superiore della Sanità.
