L'assessorato regionale della Salute ha istituito con apposito decreto la Consulta Tecnica Permanente della rete regionale della talassemia che, “come espressamente previsto dal decreto del gennaio scorso”, avrà il compito di definire gli obiettivi triennali della rete regionale per la talassemia in tema di formazione, ricerca e diffusione di linee guida e protocolli.
A darne notizia è un comunicato della Regione Sicialiana, proprio nel giorno della protesta dei pazienti per protestare contro il mancato impegno dell’assessorato nei confronti di questi malati. Protesta di cui, ha affermato l’assessore alla Salute, Massimo Russo, “non comprendiamo le ragioni e che appare quanto meno inopportuna, considerata la mole di provvedimenti già adottati da questo assessorato”
La Consulta è composta da tre esperti regionali e da un rappresentante della Lega per la lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia. “Un organismo importante – ha commentato l'assessore regionale per la Salute, Massimo Russo – che ci aiuterà a fare ulteriori passi avanti sulla strada già tracciata di una migliore assistenza dei pazienti talassemici”.
“Purtroppo tutto ciò – commenta, appunto, Russo – avviene mentre registriamo una protesta della Lega di cui non comprendiamo le ragioni e che appare quanto meno inopportuna, considerata la mole di provvedimenti già adottati da questo assessorato. Appena quattro mesi fa abbiamo emanato un decreto che identifica i centri di assistenza presso i quali saranno operative le equipe multi disciplinari per la presa in carico dei talassemici che sviluppano le complicanze d'organo; è stata assicurata la terapia di fondo in 14 centri regionali per garantire ai pazienti un più agevole accesso alle prestazioni sanitarie; è stata prevista l'istituzione di unità di supporto che si prenderanno carico del monitoraggio periodico di questi pazienti che frequentemente sviluppano danni cardiaci o epatici; è stata istituita una apposita Banca delle emazie rare per il trattamento dei pazienti difficilmente trasfondibili; è stato istituito un apposito centro regionale che nelle coppie a rischio avrà la possibilità di effettuare una diagnosi prenatale alla settima settimana di gravidanza”.
"Siamo stati e saremo sempre pronti, nell'ambito di un dialogo costruttivo, a recepire le istanze delle varie associazioni – conclude Russo – ma alla luce di tutti i provvedimenti adottati finora, che per la loro completa attuazione richiedono tempo e pazienza, questa protesta della Lega appare inopportuna se non strumentale".
Sul tema dell'assistenza ai talassemici è intervenuto anche Attilio Mele, responsabile del servizio trasfusionale dell'assessorato della Salute. “Proprio in questi giorni, come sa bene la Lega, i direttori generali delle aziende sanitarie hanno trasmesso le schede di
valutazione confermando la piena volontà di mettere concretamente in pratica una politica sanitaria che punta a migliori modalità assistenziali nei confronti dei talassemici. Oltretutto i contenuti dell'ultimo decreto troveranno necessaria attuazione nei piani attuativi aziendali che costituiscono un obiettivo dei direttori generali”. Secondo Mele, “insomma, la Lega, ha preferito adottare una decisione unilaterale rifiutando il dialogo”.
