“Esiste un’emergenza neurologica pediatrica nei pronti soccorsi pediatrici: il 41% dei codici rossi sono problematiche neurologiche, ma nella maggior parte dei casi manca lo specialista neurologo pediatra, di solito presente solamente nei grandi ospedali pediatrici. Ne deriva che nella maggior parte dei casi il bambino con emergenze neurologiche non trova nei Pronto Soccorso italiani uno specialista specifico per gestire la sua patologia”. L’allarme arriva dal 19° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia Pediatrica (Sinp), che si è aperto oggi a Genova presso il Centro Internazionale di Studi e Formazione “Germana Gaslini” di Villa Quartara. Il convegno ospita oltre 300 medici specialisti neurologi pediatri e 40 Associazioni dei familiari e dei bambini con malattie neurologiche rare e non rare, che portano la loro testimonianza sui temi dell’accoglienza nelle strutture sociali e sanitarie e sulla complessità dell’assistenza ai bambini con patologie neurologiche ed alle loro famiglie.
“In un periodo di tagli alla sanità pubblica dobbiamo far sentire la voce delle nostre famiglie e dei nostri bambini, oltre a quella delle nostre istituzioni, per non rischiare di dover rinunciare ai servizi essenziali iper-specialistici che sono necessari nell’assistenza dei nostri assistiti , molti dei quali presentano malattie anche molto rare ma estremamente invalidanti”, ha dichiarato Carlo Minetti, presidente Sinp e direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Giannina Gaslini.
Minetti ha peraltro evidenziato come in Italia la neurologia pediatrica non sia riconosciuta come specialità autonoma, a differenza della maggior parte dei paesi europei, dove esiste lo specialista neurologo pediatra accanto allo specialista psichiatra dell’età evolutiva. “La soluzione è quella di formare un numero adeguato di specialisti neurologi pediatri integrando la preparazione dei pediatri generalisti ed ospedalieri ed affiancandoli ai neuropsichiatri infantili”, ha spiegato Minetti.
Illustrando il Congresso, Minetti ha riferito che “abbiamo cercato di affiancare l’impegno scientifico e di ricerca, che è necessario acquisire nel trattamento di queste patologie iper-specialistiche, con l’impegno sociale: dalle tematiche come l’accoglienza al bambino con gravi patologie invalidanti ed alla sua famiglia, alla gestione di un programma riabilitativo al proprio domicilio e la possibilità di continuare queste cure anche dopo l’età evolutiva. Riteniamo che oggi un buon operatore sanitario debba aggiornarsi ed essere consapevole di entrambi questi aspetti”.
Nelle tre giornate di lavoro si parlerà di epilessie pediatriche, una patologia ormai non più rara, che oggi colpisce circa l’1,5% della popolazione infantile, vale a dire circa 150.000 bambini e minori in Italia, ma che può essere curata nella maggior parte dei casi prendendo dei farmaci adeguati anti-epilettici. Si parlerà anche di malattie neuro-muscolari nell’età pediatrica, che devono essere prontamente riconosciute e per le quali esistono oggi modalità di trattamento riabilitativo e respiratorio assistito nei casi con grave debolezza muscolare che permettono di aumentare anche di decenni l’aspettativa di sopravvivenza.
