Investire nel follow-up dei neonati prematuri per garantire a ogni bambino le migliori opportunità di esprimere il proprio potenziale e offrire alle famiglie un sostegno qualificato nei primi anni di vita, una fase decisiva per costruire salute, benessere e inclusione nel futuro.
Questa la richiesta che arriva dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN), la Società Italiana di Neonatologia Infermieristica (Sin Inf) e Vivere ETS – Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, in vista della Giornata Mondiale della Prematurità del prossimo 15 novembre dedicata a “Neonati piccoli, grande potenziale. Investiamo nel follow-up per proteggere il loro futuro!”. Una giornata che sarà accompagnata da numerose iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia: monumenti, piazze, ospedali e Terapie Intensive Neonatali si illumineranno e coloreranno di viola, simbolo della prematurità, grazie al sostegno di amministrazioni locali, strutture sanitarie, volontari e genitori.
I numeri. Ogni anno in Italia circa 25mila neonati nascono prematuri e sono caratterizzati da un’elevata vulnerabilità e da un aumentato rischio di problematiche di salute e di sviluppo rispetto ai nati a termine. Il rischio è correlato al grado di prematurità ed al peso alla nascita, ma non solo. In particolare, i bambini nati molto pretermine (età gestazionale <32 settimane) presentano una maggiore probabilità di sviluppare disabilità sensoriali e motorie, difficoltà cognitive, linguistiche e comportamentali. Accanto a questi, che costituiscono lo 0.8% dei nati, esiste una quota ancora più rilevante di popolazione neonatale, i moderate e late preterm, nati tra le 32 e 36 settimane, che rappresentano il 5.7% dei nati e più dell’85% di tutti i prematuri.
Follow-up post-dimissione strumento fondamentale Recentemente, il mondo neonatologico-pediatrico sta focalizzando l’attenzione sui neonati che possono presentare problematiche neurocomportamentali a distanza lievi o moderate, con un impatto significativo sulla qualità di vita, sull’adattamento scolastico (un bambino su tre ha necessità di supporto a scuola) e sulle competenze sociali. Hanno bisogno di maggiore co-regolazione da parte degli adulti e di maggior sostegno allo sviluppo, mediante stimoli ambientali appropriati sin dal primo giorno in terapia intensiva e anche a casa dopo la dimissione, con un servizio di follow-up neonatologico e una rete territoriale pediatrica che, accanto ai controlli di crescita clinici, aiutino i genitori nel fornire ai piccoli i giusti stimoli ambientali.
In questo contesto, il follow-up post-dimissione, raccomandato anche dagli Standard Assistenziali Europei, rappresenta uno strumento fondamentale per garantire la continuità della presa in carico per tutti i neonati pretermine, indipendentemente dal loro grado di prematurità. Alla dimissione dalla TIN, la traiettoria di sviluppo del bambino non è infatti sempre prevedibile. I programmi di follow-up permettono di identificare precocemente eventuali problematiche emergenti e di attivare interventi tempestivi e personalizzati, con dimostrati benefici sullo sviluppo motorio, cognitivo e relazionale. Allo stesso tempo, offrono alle famiglie un supporto qualificato, assicurando orientamento, coordinamento delle cure e accompagnamento nelle principali fasi della crescita e dello sviluppo, compreso l’ingresso a scuola.
Le ultime raccomandazioni sul Follow-up del neonato pretermine (<32 settimane di gestazione), pubblicate dalla Sin nel 2023 con l’Istituto Superiore di Sanità e la Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (Sinpia), sostengono un follow-up fino ai 6 anni di vita (età scolare/prescolare), raccomandando un approccio multidisciplinare in grado di integrare competenze neonatologiche, neuropsichiatriche infantili e il supporto attivo delle associazioni dei genitori.
Nel follow-up, che viene calendarizzato ad intervalli più brevi durante i primi due anni di vita e più distanziati nelle età successive, vengono indagati la crescita, l’alimentazione, lo stato di salute generale, i problemi di vista, di udito e linguaggio, così come i problemi cognitivi, comportamentali e di sviluppo motorio. Il programma di follow-up deve prevedere anche la valutazione della salute mentale, poiché sia i neonati estremamente prematuri che i loro genitori sono ad aumentato rischio di fragilità psicologiche.
L’interfaccia con il contesto educativo prima dell’accesso alla scuola primaria, ricordano i neonatologi, rappresenta un’importante opportunità per condividere e pianificare strategie di supporto allo sviluppo del bambino. Ad esempio, nei bambini che presentano deficit di attenzione, un precoce e adeguato sostegno da parte degli insegnanti durante attività strutturate può contribuire a ridurre la frustrazione e a favorire il raggiungimento degli obiettivi educativi. La forza, ma anche la sfida del percorso di follow-up, è rappresentata dalla collaborazione multidisciplinare e dal coordinamento tra figure professionali che operano in setting diversi, per evitare che le famiglie vadano incontro a lacune nell’assistenza o a duplicazione dei trattamenti.
In questa direzione, la Sin ha avviato in prima istanza una collaborazione con i Pediatri di Libera scelta, i Neuropsichiatri infantili e l’Iss, per creare un modello sostenibile ed efficace di presa in carico post-dimissione anche dei neonati moderate e late preterm. L’obiettivo è definire percorsi di follow-up dedicati, proporzionati e “personalizzati” sul loro profilo di rischio e integrati tra ospedale e territorio.
Nonostante l’impegno comune di tutti i professionisti in campo insieme alle associazioni dei genitori, esistono ancora diverse criticità nella rete di follow-up del neonato prematuro in Italia.
“È necessario garantire continuità assistenziale fino all’età scolare, uniformità dei percorsi in tutte le regioni e integrazione tra i diversi servizi coinvolti nella presa in carico del neonato pretermine dopo la dimissione”, affermano i Presidenti Massimo Agosti (Sin), Elena Bernabei (Sin Inf) e Martina Bruscagnin (Vivere). “Il riconoscimento formale del follow-up dei neonati prematuri, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, infine, permetterebbe di considerare le visite, gli esami e i controlli periodici post-dimissione come attività assistenziale a sé, e non solo essere tracciati e tariffati come prestazioni specialistico-ambulatoriali. Ciò favorirebbe una migliore standardizzazione e un impiego di risorse dedicate ad un percorso così prezioso ed efficace per garantire a tutti i neonati prematuri e alle loro famiglie cure uniformi, qualificate e sostenibili”.
