Malattie rare. La Fno Tsrm e Pstrp sigla un accordo con l’Associazione As.Ma.Ra

La Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione e l’Associazione As.Ma.Ra hanno firmato un protocollo di intesa per promuovere e migliorare la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultrarare, con la collaborazione anche del Coordinamento Lazio Malattie rare – Colmare, dell’Anmar – Associazione nazionale malati reumatici, e della Federazione RelaCare – Relazione di Cura ETS Malattie immunomediate.

Il protocollo siglato mette in luce l’importanza della cooperazione tra le parti coinvolte per affrontare le sfide legate alle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari iscritti agli albi ricompresi negli Ordini Tsrm e Pstrp, nel campo delle malattie rare e delle patologie complesse.

“Il nostro impegno è quello di tutelare la salute dei cittadini e garantire prestazioni sanitarie di elevata qualità. – ha dichiarato Teresa Calandra, Presidente della Fno Tsrm e Pstrp, a margine della sottoscrizione del protocollo – Questo accordo ci permetterà di lavorare sempre più e meglio insieme a chi ogni giorno deve convivere la propria quotidianità con patologie così complesse e difficili da curare, dedicando loro una particolare attenzione, e intercettandone i bisogni di salute, al fine di definire ambiti comuni per poter ampliare le nostre conoscenze e professionalità a vantaggio di una migliore qualità della vita delle persone assistite”

“Questo accordo rappresenta un importante passo avanti nella lotta contro le malattie rare. Riconosciamo l’importanza fondamentale della cooperazione e la sottoscrizione di tale documento ne è la dimostrazione – a sottolinearlo è Maria Pia Sozio, Presidente dell’Associazione non profit As.Ma.Ra – con questo protocollo vogliamo aprire nuove strade nella ricerca e nella cura delle malattie rare, offrendo una speranza concreta a coloro che affrontano tali condizioni”.

Tale collaborazione permetterà di esplorare la possibilità di supportare l’istituzione di centri nazionali per le malattie rare, con compiti di ricerca, consulenza e documentazione sulle patologie rare e sui farmaci orfani, così come definiti nella “Orphan Drug Act” (Legge approvata negli Stati Uniti il 4 gennaio 1983).

Le parti fanno sapere che la firma di questo protocollo di intesa costituisce un punto di partenza per una collaborazione solidale e impegnata nella ricerca e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo di offrire una migliore qualità di vita a tutte le persone colpite da queste patologie.