Malattie rare. “Medici e pediatri hanno un ruolo fondamentale”. Un corso per informarli e sensibilizzarli

Appuntamento domani, a Perugia, alla Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, per il corso “Conoscere per assistere – Diagnosi e assistenza sulle malattie rare", organizzato da UNIAMO onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e rivolto ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta convenzionati in Umbria. “Un’occasione per informare e offrire strumenti pratici agli operatori per orientarsi sulle priorità e sul ‘saper fare’ di fronte al malato raro, bambino o adulto”, spiega l’organizzazione in una nota in cui si evidenzia come, nelle storie di chi si scontra con una malattia rara, emerga “quasi sempre un tratto comune: il ritardo nella diagnosi e un percorso fatto di dubbi, incertezze e grande paura”.
 
“Medici di famiglia e pediatri – sottolinea Uniamo – hanno un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto”. Nasce così la volontà di formare una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale su tutto il territorio nazionale di fronte al malato raro.

“Conoscere per assistere” è per questo un progetto rivolto ai pediatri di famiglia e medici di medicina generale operanti a livello territoriale, realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, grazie all'intesa con le società scientifiche dei medici di famiglia e dei pediatri (SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU) e insieme alle federazioni FIMMG e FIMP e in collaborazione con Farmindustria.

Durante l’incontro si discuterà di come far nascere un sospetto diagnostico, per affrontare poi, in modo concreto e diretto, una serie di problematiche assistenziali trasversali (genetico-malformative, metaboliche, neurologiche, immunologiche, gastro-nutrizionali, dermatologiche ecc.) che i professionisti della salute devono fronteggiare nella vita quotidiana. Spazio verrà dato alle Associazioni, al problema dell'integrazione del paziente negli ambiti scolastici, lavorativi e sociali.

“I dati epidemiologici riferiti all’età pediatrica rilevano che circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se si considera in termini globali l’insieme dei malati rari si è di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria”, spiega Uniamo.

Il progetto, arrivato al suo quinto anno di vita, prevede una serie di corsi formativi a titolo gratuito in tutte le regioni d’Italia. Il corso fornirà 6 crediti ECM.