Pubblicate le linee guida su diagnosi e trattamento delle Atassie pediatriche

Gentile Direttore,
sono state recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità le linee guida di Diagnosi e trattamento delle Atassie pediatriche. Ringraziando tutti coloro che hanno contribuito ai lavori, ci premuriamo di evidenziare al loro interno la presenza del terapista occupazionale. Il progetto riabilitativo sia motorio sia cognitivo dovrebbe partire da una valutazione delle capacità, delle competenze e delle performance occupazionali del singolo bambino, della tipologia e gravità dei segni e sintomi che presenta e della prognosi funzionale, laddove sia possibile valutarla
 
Nel testo è riportato che è “importante, soprattutto nelle valutazioni iniziali, il coordinamento e la condivisione degli obiettivi tra personale medico e professioni sanitarie di tutte le aree (educatore professionale sanitario, fisioterapista, infermiere, logopedista, ortottista, tecnico della riabilitazione psichiatrica, tecnico ortopedico, terapista della neuro- e psico-motricità dell’età evolutiva, terapista occupazionale, podologo, psicologo/neuropsicologo) così da ottenere un reale bilanciamento tra i desideri espressi, le potenzialità del bambino, l’evoluzione della patologia”.
 
Infatti, tra le raccomandazioni forti, è evidenziato che: “È indicato offrire ai bambini con una diagnosi di atassia cronica un trattamento neuro-riabilitativo multidimensionale sia motorio sia cognitivo, se necessario integrato ad ausili e/o ortesi, mirato al raggiungimento degli obiettivi specifici, tra cui l’autodeterminazione dell’individuo, definiti all’interno di un progetto riabilitativo condiviso che tenga conto delle capacità, competenze e performance del singolo bambino, della tipologia e gravità dei segni e sintomi e della prognosi funzionale, laddove sia nota.” E che “Il progetto riabilitativo dei bambini con atassia cronica dovrebbe essere basato su una valutazione multiprofessionale preliminare delle capacità, competenze e performance del bambino, della tipologia e gravità dei segni e sintomi e della prognosi funzionale e, in base all’esito di tale valutazione, dovrebbe essere definito l’intervento coordinato di tutte le figure professionali”.
 
Nei trattamenti di riferimento per i segni e sintomi non atassici, il terapista occupazionale è riportato per la spasticità: “strategie di terapia fisica e occupazionale, anche con l’ausilio di ortesi, sono indicate, se all’interno di programmi riabilitativi mirati, per il raggiungimento di obiettivi specifici condivisi”, il tremore:  “la terapia occupazionale è indicata in caso di limitazioni nelle attività di vita quotidiana” e i disturbi cognitivi e psichiatrici: “sono indicati interventi di terapia occupazionale, in particolare con approcci a livello di attività e top-down, e con il coinvolgimento dei genitori/ caregiver”.
 
Tutte le atassie croniche sono determinate da condizioni cliniche che includono vari altri segni e sintomi sistemici e pertanto sono incluse nella definizione di patologie complesse. Questo tipo di patologie richiede, quindi, un modello di presa in carico che consideri la necessità di questi bambini di un’assistenza complessa da parte di diversi specialisti e professionisti sanitari che collaborino da loro.
 
Il documento suggerisce la costruzione di reti/network di specialisti in costante contatto tra loro, che possano fornire un’assistenza coordinata, costituiti con un punto di accesso identificato nel Centro di riferimento (CdR) specialistico, che coordina l’assistenza riferendo il bambino alla rete di specialisti, anche sul territorio, con cui è in contatto. Ciascun CdR dovrebbe avere al suo interno un numero minimo di professionalità di riferimento tra personale medico (cardiologo, genetista, fisiatra, neurologo, neuropsichiatra infantile, ortopedico, pediatra, pneumologo, psicologo) e professioni sanitarie di tutte le aree (educatore professionale sanitario, fisioterapista, infermiere, logopedista, ortottista, tecnico della riabilitazione psichiatrica, tecnico ortopedico, terapista della neuro e psico motricità dell’età evolutiva, terapista occupazionale, podologo, psicologo/neuropsicologo) e, in assenza di specifici specialisti, far riferimento a consulenti esterni.
 
Il pediatra e/o lo specialista di riferimento territoriale dovrebbero/dovrebbe, in presenza di segni e sintomi suggestivi o di un sospetto diagnostico, riferire il bambino al CdR.
 
Con la presente comunicazione ci fa piacere dare maggior visibilità alle Linee guida suddette, auspicando la creazione dei Centri di riferimento e la presenza al loro interno, come raccomandato, anche del terapista occupazionale.
 
Christian Parone
Presidente AITO