L’autismo è in costante aumento

di Carlo Hanau e Flavio Sartoretto

09 MAG -

Gentile Direttore,
i nuovi dati divulgati dai Centri di controllo e prevenzione delle malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un incremento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza di un bambino di 8 anni su 31 (3,22%) per il 2022. Un incremento che non può essere spiegato soltanto con la diversa classificazione o con la diversa propensione a fare diagnosi. È auspicabile che questo fenomeno induca anche l’Italia, dove si registra un aumento delle forme più severe, ad investire in quegli interventi precoci ed intensivi che hanno mostrato la maggiore efficacia.

Nei siti della rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo (ADDM) dei Centers of Disease Control and Prevention (CDC) di Atlanta, siti che fin dal 2000 si trovavano in 11 Stati degli USA, ora saliti a 16, si esegue, con cadenza biennale, un’indagine campionaria sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico (ASD) sui bambini di 4 e di 8 anni.

A poca distanza dalla Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile 2025 è stata pubblicata dal CDC una nuova indagine sulla prevalenza: https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/74/ss/ss7402a1.htm.

Essa riporta che nell’anno 2022 un bambino di 8 anni su 31 (32,2 per mille) aveva la diagnosi di autismo. Tale cifra è molto superiore a quella del 2020 (1 su 36, pari al 28 per mille) https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm?s_cid=ss7202a1_w, che a sua volta presentava un aumento ancora più elevato rispetto a quella del 2018 (1 su 44, pari al 23 per mille).

Anche nel 2022 la prevalenza mostrava una variabilità fra siti altissima: andava da 9,7 per mille in Texas a 53,1 per mille in California. L’ASD era 3,4 volte più prevalente tra i maschi (49,2) rispetto alle femmine (14,3). Tra i bambini di 8 anni con ASD soltanto il 39,6% è stato classificato come affetto anche da disabilità intellettiva.

Per fare un confronto col nostro contesto italiano, ricordiamo che l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con metodologia simile a quella ADDM, nel 2019 trovava un bambino ogni 77 (ultimo dato disponibile), circa lo stesso livello della ricerca dell’ADDM del CDC svoltasi nel 2008, a 11 anni di distanza.

Le mamme americane ormai sanno che i figli con ASD possono usufruire di interventi intensivi che per essere più efficaci debbono essere più precoci possibile. Le mutue e gli Stati, sia pure con modi differenti fra loro, offrono da molti anni e sempre con maggiore larghezza gli interventi basati sull’analisi applicata del comportamento (Applied Behaviour Analysis – ABA) che la Linea guida dell’American Academy of Pediatrics consiglia come intervento di elezione. Queste differenze sono una delle cause della variabilità delle prevalenze fra un sito e l’altro, poiché è noto che la migliore assistenza aumenta la spinta della domanda delle famiglie ad aumentare le diagnosi, persino con trasferimenti di residenza da uno Stato a un altro più generoso.

La stessa raccomandazione verso gli interventi basati sull’ABA, seppure seguita con molta fatica e in poche ASL, veniva data in Italia nel 2011 anche dalla nostra Linea guida ministeriale n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) sull’autismo nei bambini e negli adolescenti, uscendo finalmente dall’oscurantismo delle psicoanalisi psicodinamica sistemica e lacaniana: esse sostenevano che l’autismo fosse provocato da carenza di affetto della madre, perciò definita “madre frigorifero”.

Purtroppo, la nuova generazione di esperti del Centro Nazionale di Eccellenza Clinica dell’ISS ha cancellato la linea guida n. 21, che pure era stata confermata nel 2015 e dalle Linee di indirizzo del 2018, tutt’ora vigenti, ed ha fatto accettare agli stakeholders (associazioni di familiari e di esperti) di considerare equivalenti tutti i tipi di interventi senza prove eccellenti di efficacia. Sarebbe come se tutti gli interventi avessero soltanto prove di efficacia molto basse.

La nostra associazione A.P.R.I. insieme ad altre, ha tentato con ogni mezzo di denunciare questo errore (vedi: https://www.apriautismo.it) che in statistica si definisce Effetto pavimento o Floor Effect (vedi: https://it.wikipedia.org/wiki/Effetto_tetto ). Se fosse passato inosservato avrebbe automaticamente provocato il rifiuto di introdurre nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) gli interventi con prove intermedie, come quelli basati sull’ABA. Questi esigono interventi psicoeducativi precoci e intensivi, e quindi costosi, per almeno tre anni. A parità di efficacia, ci si poteva attendere che le autorità sanitarie inserissero nei LEA (che dovrebbero essere garantiti a tutti) quelli meno costosi, non certo quelli intensivi, il cui costo veniva persino esagerato dall’ISS, come se dovessero essere praticati in forma residenziale e non sul territorio.

L’ultima edizione della Linea guida per bambini e adolescenti dell’ottobre 2023 https://www.iss.it/documents/20126/8977108/Linea+Guida+ASD_bambini+e+adolescenti+2023.pdf ha in parte corretto quell’errore aggiungendo a pag.190-192, la Tabella riassuntiva delle prove di efficacia, dalla quale emerge che gli interventi basati sull’ABA sono più efficaci degli altri per ridurre quasi tutti i comportamenti problema che ostacolano l’inclusione nella scuola e nella società
delle persone con autismo.

Ora ci si aspetta che la scuola e la sanità italiane si adeguino alla buona prassi degli altri Paesi avanzati come l’Australia. I maggiori costi degli interventi intensivi proposti, n.d.r. quelli della supervisione e della formazione del personale già presente in quantità nella scuola, saranno più che compensati dai risultati.

La Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile 2025, che ha visto l’impegno a livello nazionale dell’ANGSA (www.angsa.it), dell’Anffas (www.anffas.net) e di tutti i LIONS italiani che hanno dedicato all’autismo il service dell’anno “Autismo e inclusione, nessuno escluso”
https://www.lions.it/service-nazionale-2024-2025/ faccia agire tutta la nostra società, per evitare che l’Italia resti arretrata rispetto agli altri Paesi avanzati su di un problema sociale sempre più importante come l’autismo.

Carlo Hanau
Presidente di A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale: www.autismo33.it e APRI. Già docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari di ruolo presso UNIMORE

Flavio Sartoretto
Segretario di APRI. Senior Researcher Università Ca’ Foscari Venezia

09 maggio 2025
© Riproduzione riservata