Autismo, oltre il muro delle residenze: verso un nuovo modello di vita

Gentile Direttore,
l’autismo in Italia si trova oggi a un bivio cruciale: da un lato la necessità di superare i modelli segreganti, dall’altro l’urgenza di dare risposte concrete a migliaia di famiglie che vivono nell’angoscia del “Dopo di noi”. Il cuore del problema risiede nella qualità di una visione che deve smettere di essere puramente assistenziale per farsi abilitativa. Non basta ridurre i posti letto per parlare di deistituzionalizzazione. Il tema oggi è trasformare le strutture in “progetti di vita”, garantendo dignità e sostegno anche ai casi più complessi.

La recente Linee Guida per il trattamento dello spettro autistico negli adulti, emanata dall’Istituto Superiore di Sanità, è molto chiara in questo senso: definisce con quattro raccomandazioni gli elementi prioritari del progetto di Vita e una specifica raccomandazione alla migliore condizione abitativa: “per soluzione abitativa si intende il luogo in cui la persona vive a dove si esplica il suo PdV in funzione del proprio benessere e della propria emancipazione, programmando un accompagnamento verso l’autonomia”. La raccomandazione è perciò in linea con i dettami della Convenzione da cui trae ispirazione.

Il nodo della deistituzionalizzazione
È del tutto evidente che se i criteri di accreditamento restano quelli della “semplice accoglienza”, il rischio è di creare mini-istituti dove le persone con autismo convivono con altre disabilità senza un progetto specifico, finendo per acquisire stereotipie altrui anziché sviluppare le proprie autonomie. Persino la Convenzione ONU, nata in un’epoca di forte segregazione, meriterebbe oggi una rilettura: deistituzionalizzare non deve significare chiudere ogni forma di residenza, ma eliminare il modello “istituto”. Per chi ha bisogni di supporto altissimi, privarsi di un luogo protetto sarebbe drammatico. La sfida, lanciata con forza dall’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), è trasformare la residenza in una “base logistica” da cui partire per partecipare alla società.

La complessità oltre l’etichetta
D’altra parte, l’autismo, come definito dal DSM-5-TR, non è un blocco monolitico. È un universo di condizioni estremamente eterogenee dove le co-occorrenze sono la norma, non l’eccezione. Circa il 30% delle persone con autismo soffre di epilessia, spesso farmacoresistente; un altro 30% presenta una disabilità intellettiva severa, frequentemente accompagnata da disturbi del sonno, dell’alimentazione e comportamenti autolesionistici. Catalogare queste persone semplicemente in “livelli” non basta: i bisogni assistenziali variano drasticamente e spesso i casi di “livello 3”, i più complessi, sono quelli che faticano maggiormente a trovare accoglienza, esclusi da un sistema che, a parità di retta, preferisce gestire situazioni meno problematiche.

La proposta è definire nuovi criteri di accreditamento basati sulla vita:

• Flessibilità e inclusione: le residenze devono essere aperte alla comunità, favorendo sport, lavoro e socialità.
• Umanizzazione delle cure: basta camici bianchi e atmosfere asettiche. Serve il medico di medicina generale per intercettare i disturbi organici che spesso scatenano crisi comportamentali, evitando l’abuso di psicofarmaci.
• Tecnologia e monitoraggio: utilizzo di sistemi di monitoraggio notturno per rispettare l’igiene del sonno senza svegliare tutti gli ospiti, e verifiche semestrali sull’efficacia degli interventi basati sull’evidenza scientifica.
• Partecipazione attiva: ogni struttura deve coinvolgere i rappresentanti degli utenti nei processi decisionali.

Una riforma necessaria e urgente
Rivedere i criteri di accreditamento, dunque, non è solo una questione burocratica, ma un atto di giustizia sociale necessaria e urgente che deve vedere coinvolti i Ministeri della Salute e delle Disabilità insieme alle associazioni maggiormente rappresentative come Angsa e Anffas. Il passaggio a questo nuovo modello non genera necessariamente maggiori oneri economici, ma richiede una volontà politica ferma per riconvertire l’esistente. L’obiettivo è garantire a ogni persona con autismo il diritto di “percepirsi a casa”, uscendo finalmente dall’ombra di un sostegno che troppo spesso è stato, ed in molti casi ancora è, solo un parcheggio per invisibili.

Giovanni Marino
Presidente Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo)