Biosimilari. Il problema c’è e il paziente va sempre ascoltato

Gentile Direttore,
in riferimento alla lettera del Dr. Banfi, ringraziandolo per aver sottolineato il lavoro condiviso, anche con ATMAR, Associazione malati reumatici regione Toscana, in termini di diagnosi precoce e presa in carico del paziente, attraverso anche un monitoraggio sulle liste di attesa, mi permetta, però, di integrare e di riportare alcuni concetti che abbiamo affrontato agli incontri avuti in Regione.
 
Abbiamo assistito in Toscana in questi ultimi 2 anni, anche se il dr. Banfi dice che è auspicabile non avere una visione farmaco-centrica, ad una vera macchina da guerra in materia di farmaci biosimilari, dando indicazioni di utilizzo di specifici biosimilari ancor prima che venga effettuata la relativa gara, accelerando il processo di switch, razionando, o addirittura annullando, la disponibilità del prodotto in farmacia, assoggettando le richieste di continuità terapeutica a farraginose approvazioni non certo da parte degli specialisti.
 
Il Dr. Banfi parla di un sistema che deve prendersi cura di tutti i malati e che deve garantire a loro le migliori terapie disponibili, ma abbiamo assistito e assistiamo nella stessa regione alla scomparsa della continuità terapeutica e al mancato accesso di nuovi farmaci, come i Jak inibitori, o addirittura la creazione di black list sui farmaci.
 
Come se non bastassero i problemi del mondo reale, assistiamo ora anche al tentativo di travisare la nozione di continuità terapeutica, che come ci insegnano i farmacologi, non ha un nome registrato ma ha il nome della molecola. Peccato che esista una legge dello stato che stabilisca che il medico è libero di scegliere e di prescrivere il farmaco ritenuto idoneo a garantire la continuità terapeutica e che per i farmaci biotecnologici, il prodotto è il processo di produzione. E peccato ancora che tutto il sistema di farmacovigilanza di questi farmaci si basa sul nome commerciale e numero di lotto.
 
Non è una novità il voler travisare la continuità terapeutica, tanto che in Sicilia si sollecitano i direttori generali delle aziende sanitarie ad impartire disposizione volte a prediligere, anche nella continuità terapeutica, lo switch verso il medicinale al minor costo terapia, come se lo switch fosse parte della continuità terapeutica. In Sardegna dove sono state istituite commissioni esterne che valutassero i piani terapeutici degli specialisti, spesso bocciate, ma senza capirne le motivazioni, visto che è il medico a scegliere condividendo con il paziente la terapia più adeguata per lui, in base alla sua storia. In Piemonte dove i pazienti si ritrovano direttamente il piano terapeutico modificato, e non certo dal medico curante.
 
Credo ci sia un capovolgimento di ruoli, e che sia necessario davvero un dialogo proficuo per superare problematiche regionali, differenze di cure, politiche basate sul minor costo.
 
Chi le scrive è una malata reumatica che si batte da tempo, e voglio sottolineare che a pagarne le conseguenze è il paziente sempre e comunque.
 
Siamo noi malati che si sentiamo davvero abbandonati da un sistema che parla solo di risparmi senza di fatto poi prendersene carico, parla chi non ha chiesto di avere una malattia che la accompagnerà per tutta la vita e non vuol certo pesare, ma vuole che la sua qualità di vita non peggiori a cause di scelte che cadono dall’alto, per budget, e che a gestire la mia malattia sia il mio medico con il quale ho creato, e non facilmente un dialogo nel tempo, basato su fiducia e affidamento. E infine dico che per rendere un sistema sanitario sostenibile non serve far tagli lineari, ma bisogna fare informazione, condividere, trovare soluzioni che possano aiutare il nostro sistema sanitario ad essere il più appropriato possibile.
 
Silvia Tonolo
Presidente ANMAR Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici