Cure Palliative Pediatriche, ancora non ci siamo

Gentile Direttore,
una recente indagine esplorativa condotta a livello nazionale sui team di Cure Palliative Pediatriche (CPP) si è posta l’obiettivo di descrivere la composizione e l’attivazione di questi gruppi negli ospedali, esplorare i facilitatori e le barriere associate alla loro implementazione e le modalità di presa in cura dei bambini e dei giovani con bisogni di CPP in ospedale.

I team di Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono team multidisciplinari composti da medici palliativisti, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali e altre figure, che forniscono un supporto continuo ai bambini, ai giovani e alle loro famiglie lungo tutta la durata della malattia, offrendo un’assistenza specialistica e integrata. I servizi di Cure Palliative Pediatriche sono erogati per tutti quei bambini con patologie limitanti o minaccianti la vita, a prescindere dalla fase di malattia, sulla base di tre criteri: cronicità, complessità assistenziale e rischio di morte precoce.

La letteratura internazionale sottolinea che, la maggioranza dei bambini e dei giovani eleggibili alle CPP è affetta da patologie metaboliche, neuromuscolari, da danni cerebrali acquisiti, insufficienza d’organo in attesa di trapianto, malattie congenite rare e solo il 25% è composto da bambini affetti da patologie oncologiche. Nel nostro Paese la popolazione pediatrica eleggibile è stimata tra i 20.540 e i 32.864, numeri che rispetto al 2009, secondo dati recenti di letteratura, oggi sono raddoppiati e solo il 5% fruisce dei servizi di CPP.

L’assistenza offerta dai team di CPP può avvenire sia in Hospice pediatrici che a domicilio. È indubbio che il setting di cura ideale per questi bambini è la propria casa, contesto in cui famiglia e bambino possono mantenere la qualità di vita e contenere il disagio che sarebbe proprio del ricovero in strutture ancorché a misura pediatrica e attente ai bisogni della famiglia oltre che del bambino malato.

Come evidenzia la letteratura, in Italia poco più della metà dei bambini eleggibili alle CPP viene presa in carico da strutture ospedaliere e, all’interno delle stesse, assistita in reparti intensivi che non rappresentano il setting ideale.

Ed è proprio a partire da queste considerazioni che è stata effettuata l’indagine. Dai risultati è emerso che, nonostante una scarsa diffusione del team di CPP, c’è una significativa attenzione e un crescente interesse verso uno sviluppo futuro degli stessi. È importante e irrinunciabile la creazione di team multidisciplinari di CPP accompagnata dallo sviluppo di una sinergia collaborativa tra tutte le figure professionali coinvolte.

Ancora, è fondamentale la definizione e l’adozione di protocolli per l’identificazione e la gestione dei pazienti con bisogni di CPP per garantire davvero continuità assistenziale, presa in carico tempestiva, globale e personalizzata assicurando nel contempo la qualità di vita del bambino, della famiglia, della sua rete sociale.

Marina Vanzetta

L’Infermiere Online