Gentile Direttore,
in qualità di Presidente ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia), organizzazione di volontariato da sempre impegnata nel diritto alla tutela della salute dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia e dei loro familiari su tutto il territorio nazionale, ci tengo a chiedere con urgenza che tutti coloro che lottano contro questa malattia vengano informati sulle tempistiche e modalità̀ di prenotazione e somministrazione del vaccino anti SARS-Cov 2.
Rivolgendomi soprattutto al Ministero della Salute, vorrei rendere nota la situazione che attualmente stanno vivendo le nostre famiglie. I piani attuativi a livello regionale sembrano essere totalmente disallineati a eccezione di poche regioni come quella laziale. Nella maggior parte delle regioni, infatti, le liste di prenotazione non sono ancora aperte, o dove lo sono, la nostra patologia non viene riconosciuta come prioritaria.
Numerose le storie di alcuni dei nostri ragazzi che sono riusciti a essere inclusi nelle liste di vaccinazione solo perché frequentavano centri diurni o di altri che sono riusciti a fatica a rientrare come categoria 2 con disabilità grave. In alcune regioni la situazione sembra essere ancora più grave: chi dice di rivolgersi al proprio medico di base, chi di restare in attesa che verrà contattato dalla propria Ausl di appartenenza.
Eppure il piano vaccinale (vedi raccomandazioni del 10/03/2021) è chiarissimo. I pazienti affetti da Atassia Telangiectasia, essendo persone estremamente vulnerabili, rientrano nella “Categoria 1 delle persone ad "elevata fragilità". Per loro è fondamentale avere i vaccini a mRNA (Pfizer/Biontech o Moderna) in tempi assolutamente rapidi.
Sulla base di quanto raccontato dalle nostre famiglie, quasi mai il vaccino è stato offerto anche ai familiari dei pazienti nonostante il Piano Nazionale Vaccinale preveda vengano vaccinati anche i conviventi o caregivers dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive e/o disabilità grave. Trattandosi infatti di una patologia prevalentemente pediatrica, ai minori di 16 anni il vaccino va offerto anche ai conviventi permettendo così di proteggere non solo loro stessi ma soprattutto i ragazzi.
L’appello è rivolto anche a tutte le strutture sanitarie nazionali che hanno in carico i pazienti affetti da Atassia Telangiectasia. Vista la rarità̀ della patologia, e vista la mancata preparazione dei centri per adulti, spesso la transizione dalla pediatria all’adulto non è effettuata e quindi i ragazzi over 18 vengono spesso continuati a seguire presso le strutture che per prime li hanno presi in carico, anche tenuto conto della limitata aspettativa di vita.
Questo implica che anche le strutture coinvolte vengano allineate sulla corretta prassi vaccinale da seguire.
Quello che ci auspichiamo, quindi, è una maggior chiarezza e un'unica linea da seguire a livello nazionale. Alla luce del più di un milione di dosi Pfizer in arrivo, credo non ci si possa più nascondere dietro alla scarsità di fiale.
Sara Biagiotti
Presidente ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia)
