Il mistero delle Cure palliative. Entrate nei Lea ma non negli standard ospedalieri

Gentile direttore,
scrivo in relazione all'evoluzione della nota vicenda che riguarda le Cure Palliative ospedaliere, che appaiono ora essere rientrate nei nuovi LEA, ma non ancora negli Standard Ospedalieri. 
 
È da oltre due anni che, unitamente a tanti colleghi palliativisti, si sta lavorando per ottenere la ri-affermazione di un diritto che appariva già conquistato con la legge 38/2010, quella della presenza delle Cure Palliative Ospedaliere, prima cancellate dal regolamento degli Standard Ospedalieri (dapprima approvato in C.S.R. il 5 agosto 2014, quindi emanato come DM 70/2015), poi addirittura assenti nella bozza dei nuovi LEA come erano stati presentati a luglio 2016, fatto quest’ultimo che appariva ancor più palesemente in contrasto con la legge 38/2010 e con i suoi successivi atti applicativi che sancivano invece la presenza delle Cure Palliative in tutti i luoghi di cura. 
 
Tutti questi passaggi sono stati oggetto di specifiche interrogazioni ed altri atti parlamentari, grazie alla sensibilità di onorevoli, di diverse forze politiche, appartenenti alla Commissione Affari Sociali della Camera, prima l’onorevole Vargiu, quando era presidente di tale commissione, poi con numerosi atti dall’On Brignone, i quali furono stimolati anche dall’“Appello per la presenza delle Cure Palliative in tutti i setting di cura” firmato nel 2014 da molti palliativisti di tutta Italia, oltre che da importanti esponenti del mondo oncologico, quali il Prof Umberto Veronesi dello IEO ed il Prof Martin Langer dell’INT. Da menzionare anche la presa di posizione in tal senso da parte dell’Ordine dei Medici di Milano, con una lettera pubblica al Ministro della Salute.
 
Gli effetti della scarsa presenza delle Cure Palliative ospedaliere si manifestano spesso pur avendo poca visibilità, ma talora anche l’eco di quella che è una assenza giunge alla stampa, come nel caso recente di quanto accaduto a quel povero malato sofferente deceduto in una corsia del Pronto Soccorso al San Camillo di Roma, fatto che ha dato origine alla lettera pubblica del figlio, giornalista, al Ministro della Salute e che ha certo avuto la sua importanza nell’evidenziare la problematica di fronte all’opinione pubblica.  
 
Ora finalmente le Cure Palliative ospedaliere appaiono essere quantomeno rientrate nei LEA, con la nuova redazione, approvata dalla Conferenza Stato Regioni, dell’art 38 comma 2, che appare sancire l’importante principio: “Nell’ambito dell’attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni cliniche, mediche  e  chirurgiche, ostetriche, farmaceutiche,  strumentali  e  tecnologiche  necessarie  ai fini dell’inquadramento diagnostico,  della  terapia, inclusa  la  terapia del  dolore  e  le  cure palliative … “ (atto reso pubblico sul sito della federazione Cure Palliative).  
 
Va notato come tale principio venga fatto valere, nell’allegato alla recente lettera pubblica del Presidente della Federazione Cure Palliative (che riunisce molte ONP di tutta Italia che si occupano di palliazione), all’Assessore lombardo al Welfare, proprio al fine di richiedere esplicitamente la presenza delle Cure Palliative anche negli ospedali, grazie all’esplicito riferimento proprio all’art 38 dei nuovi LEA, stante altrimenti l’assenza delle Cure Palliative negli Standard Ospedalieri in vigore, che di per sé sarebbero cogenti (link lettera – link allegato).  
 
Certamente vanno ringraziati tutti coloro che si sono spesi per questa vicenda e per ottenere nuovamente l’affermazione di questo diritto di cura, a partire da tutti i firmatari del primo “Appello per la presenza delle Cure Palliative in tutti i Setting di Cura”, sino a coloro che in seno alla Commissione Ministeriale per l’attuazione della legge 38/2010 hanno poi recepito la problematica.  
 
Si spera proprio che questa sia una preziosa inversione di tendenza e che al riconoscimento del diritto di cura della sofferenza negli ospedali come Livello Essenziale di Assistenza, ne conseguano tutte le norme applicative concrete, affinché le Cure Palliative siano inserite effettivamente negli ospedali. A tal fine non pare sufficiente che siano sancite a livello di principio da poter “ricordare” ai singoli assessori regionali, ma sarebbe auspicabile che possano rientrare a pieno titolo nel cogente “Regolamento degli Standard Ospedalieri”, attuando, appena possibile, una revisione di quello attualmente in vigore (DM 70/2015); infatti in esso, fra le discipline la cui presenza è prevista in ospedale venivano escluse le Cure Palliative, per possibile “svista normativa”, visto che nello stesso periodo della sua approvazione, l’Italia, che era nel semestre di presidenza europea, aveva emanato quell’importante “Position paper” in cui veniva ricordato come "l'eccellenza  italiana  si  concretizza  …nella  Rete  regionale  delle  cure  palliative  …  con integrazione ed interoperabilità tra ospedali per acuti, medici di medicina generale, servizi domiciliari… ".
 
Marco Ceresa 
Medico Palliativista – ASST Santi Paolo e Carlo
Hospice Istituto Palazzolo di Milano della Fondazione Don Carlo Gnocchi