Gentile Direttore,
La SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) intende contribuire al dibattito sul riconoscimento della figura del caregiver sulla base dell’esperienza maturata nella presa in carico delle persone con disabilità e le loro famiglie e nei rapporti con le associazioni dei pazienti, sottolineando la necessità di affiancare alle tutele individuali una rete di servizi sanitari, sociosanitari e sociali accessibili, coordinati e continuativi.
Il disegno di legge nazionale promosso dalla Ministra Locatelli rappresenta un’occasione importante per riconoscere il valore del lavoro di cura e introdurre forme di tutela, anche economica e previdenziale a favore dei caregivers. Tuttavia, il riconoscimento non può essere ricondotto esclusivamente al numero di ore dedicate all’assistenza o alle prestazioni svolte, ma è necessario evitare che il sostegno economico diventi un sostituto delle responsabilità e degli interventi che spettano al sistema di welfare che deve continuare a sostenere concretamente la persona con disabilità e chi se ne prende cura.
Infatti il DDL Locatelli sembra dare priorità ai contributi economici e previdenziali da riconoscere a specifiche figure, anche familiari, numericamente quantificate e definite, e vincolate all’assistenza della persona in condizioni di disabilità per un determinato numero di ore al giorno. Si tratta quindi di una logica quasi risarcitoria e sostitutiva di attività che il sistema di welfare non è in grado di garantire. Non è poi affatto chiaro come possa essere valutato l’impegno orario del caregiver al quale è legato il contributo economico.
La SIMFER condivide pertanto le preoccupazioni espresse dalle associazioni delle persone con disabilità circa l’insufficienza di un approccio che non affronti in modo organico i bisogni assistenziali, riabilitativi e sociali delle persone in condizioni di disabilità e delle loro famiglie.
In questa prospettiva, riteniamo particolarmente condivisibile l’impostazione della legge Regionale Toscana n. 55/2025, che all’articolo 2 riconosce il caregiver come parte integrante della rete di sostegno alla persona, prevedendone il coinvolgimento nella valutazione multidimensionale e nella definizione del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) o del progetto di vita. Negli articoli successivi la norma valorizza inoltre l’informazione, l’orientamento, il supporto psicologico e il collegamento con i servizi territoriali, le associazioni e il terzo settore, promuovendo una responsabilità condivisa tra persona assistita, caregiver e istituzioni.
Nell’esperienza riabilitativa di tutti noi fisiatri, il caregiver svolge un ruolo essenziale per la qualità della vita della persona in condizione di disabilità, soprattutto in presenza di condizioni gravi, persistenti o progressive. L’assistenza quotidiana comprende attività fondamentali quali l’igiene personale, l’alimentazione, la mobilità, la prevenzione delle complicanze legate all’immobilità, il supporto alla comunicazione e alla stimolazione cognitiva. Per svolgere adeguatamente questo compito, il caregiver deve poter contare su informazioni comprensibili, formazione mirata, aggiornamento, sostegno psicologico e riferimenti professionali facilmente raggiungibili.
Il caregiver deve essere riconosciuto come partner del percorso assistenziale, nel rispetto delle scelte, delle preferenze e dell’autonomia della persona con disabilità, nonché delle possibilità e dei limiti di chi presta assistenza. Il suo coinvolgimento non deve comportare il trasferimento di responsabilità che competono ai servizi pubblici, ma deve inserirsi in una relazione continuativa con la rete sanitaria, sociosanitaria e sociale che non interrompe la presa in carico riabilitativa necessaria per intercettare l’insorgenza di bisogni ai quali solo il team multiprofessionale, coordinato dal fisiatra, può fare fronte. Resta quindi in piedi un Progetto Riabilitativo Individuale, aggiornato all’evoluzione delle condizioni clinico-funzionali, che non prevede solo l’intervento del fisioterapista ma anche quello del logopedista, del terapista occupazionale e di personale non sanitario come il chinesiologo per gli interventi di attività fisica adattata.
Per il sostegno economico la Regione Toscana ha poi previsto da tempo un’indennità per le disabilità più gravi erogata giustamente sulla base del livello di non autosufficienza della persona e non sulla base del mero numero di ore di assistenza fornite, a prescindere da se sono necessarie o meno. La valutazione del diritto all’indennità avviene attraverso una valutazione dello specialista fisiatra che utilizza comunque strumenti oggettivi e validati che sono specifici per le diverse cause di disabilità.
Il riconoscimento del caregiver previsto dalla legge regionale toscana sembra quindi più efficace in quanto accompagnato da una rete di servizi accessibili e coordinati per garantire la migliore qualità di vita possibile alla persona con disabilità, valorizzando chi se ne prende cura senza lasciare sole le famiglie e senza sostituire con il loro impegno le responsabilità del sistema pubblico.
Speriamo che queste nostre riflessioni possano essere utili per apportare eventuali modifiche ed integrazione al DDL Locatelli durante la prossima discussione in Commissione ed al Senato.
Federico Posteraro, Vicepresidente SIMFER Nazionale
Francesca Cecchi, Segretaria Regionale SIMFER Toscana
