La scommessa sulla partecipazione dei pazienti in Campania

Gentile Direttore,
la Regione Campania sembra fare sul serio in materia di partecipazione dei cittadini malati. È di questi giorni la notizia della costituzione del Gruppo di lavoro che curerà l’avvio del Programma di Sanità Partecipata della Regione. L’iniziativa, fortemente voluta dal Presidente Vincenzo De Luca, ha preso l’avvio grazie all’impegno del Direttore Generale dell’Assessorato alla sanità, Antonio Postiglione e del Responsabile della UOD Politica del Farmaco e dispositivi, Ugo Trama.

Il programma campano di Sanità Partecipata è stato in avviato in collaborazione con il Patient Advocacy Lab di ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari che, in virtù di una Convenzione tra la Regione Campania e l’Università Cattolica del Sacro Cuore, svolge una funzione di facilitatore dell’intero percorso fin dalla sua progettazione nel 2020. L’origine e il punto di partenza è rappresentato da un atto di indirizzo (DD 303 del giugno 2021) su “Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni/associazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari”.

L’elemento chiave di questa scommessa non è costituito solo dalla volontà politica e amministrativa di puntare sui cittadini e sul loro coinvolgimento nelle varie aree di politica sanitaria ma, soprattutto, dall’esistenza di una domanda di partecipazione molto forte espressa da un numero rilevante di associazioni che si occupano della tutela dei diritti dei pazienti. A riprova di quanto espresso sono stati i momenti di confronto con la Regione, in cui sono stati coinvolte circa 80 associazioni operanti in Campania. In questo contesto ad esempio, riveste un ruolo cruciale la presenza delle organizzazioni che si occupano di salute mentale secondo il modello Recovery, fondamentale per l’inserimento del paziente nella riabilitazione psichiatrica, contemplando non solo la regolare assunzione di farmaci ma anche percorsi inclusivi di formazione e lavoro volti a integrare le attività di cura con il contesto sociale degli assistiti.

In considerazione della rilevanza della tematica, dagli incontri con gli uffici regionali, è emersa la necessità di mettere in campo procedure aperte di invito alla partecipazione. La prima di queste è rappresentata da una “manifestazione di interesse” per invitare tutte le Associazioni di pazienti e cittadini che abbiano una rappresentanza sul territorio campano a iscriversi a questo percorso. Esse entreranno a far parte di gruppi di partecipazione attiva per tutte le principali aree patologiche. Successivamente, si potrà definire una cabina di regia della Sanità Partecipata che costituirà l’interfaccia tra le organizzazioni e l’amministrazione regionale. Lo stesso modello ci si propone di applicarlo con le Direzioni Strategiche Aziendali campane.

Tutto questo può funzionare o rimarrà solo un sogno irrealizzabile? È difficile dirlo, ma alcuni fatti ci danno fiducia, in primis la grande determinazione e sensibilità sul tema del Presidente De Luca e del suo staff, rafforzata dall’esperienza della Regione Lazio che da più di tre anni sta realizzando questo programma, grazie a una analoga delibera, con la partecipazione di 85 associazioni di patologie croniche, rare e oncologiche. In secondo luogo, la decisione fondamentale della Regione Campania, di investire in personale dedicato che consenta di seguire passo passo l’attuazione del programma, il suo monitoraggio, il suo sviluppo, onde evitare che resti lettera morta. In ultimo, la volontà dei pazienti/cittadini che, essendo già stati coinvolti, difficilmente saranno disponibili a essere rimandati indietro di fronte alla possibilità di dialogare con istituzioni, precedentemente considerate disattente e indifferenti ai loro problemi.

Teresa Petrangolini
Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore