Gentile direttore,
qual è lo stato dell’arte della medicina di precisione nell’ambito del tumore al polmone? È consentito un equo e adeguato accesso alle cure per i pazienti? Quanto pesano le disparità tra regioni? Per il fare il punto della situazione ALTEMS ha realizzato il Progetto PreMeditate, con il supporto non condizionato di Takeda, presentato il 13 marzo scorso e discusso con autorevoli interlocutori tra cui il presidente AIOM Franco Perrone e il segretario SIFO Marcello Pani.
Oggi si aprono grandi possibilità per i pazienti grazie alla medicina di precisione, ma gli ostacoli organizzativi da superare sono tanti. Il rapporto riporta notizie buone e meno buone, grazie alle interviste realizzate con la collaborazione di una Comunità di pratiche di 10 tra amministratori, clinici e rappresentanti dei pazienti, particolarmente impegnati in questo settore. Tra questi Mattia Altini, Rossana Berardi, Gianni Amunni, Emilio Bria, Silvia Novello, Stefania Vallone, Maria Rita Migliorino e Ugo Pastorino. È stato chiesto di raccontare la loro esperienza utilizzando lo strumento del semaforo con i colori rosso, giallo e verde.
Semaforo rosso, problemi aperti: le difficoltà di comunicazione in rete a tutti i livelli. i tempi lunghi di refertazione e diagnosi, le differenze tra i metodi di esecuzione dei test e piattaforme utilizzate, assenza di un coordinamento logistico e difficoltà dei pazienti ad accedere al percorso diagnostico. Poco personale e professionalità non riconosciute. Pochi i centri NGS (sequenziamento genetico di nuova generazione).
Semaforo giallo, suggerimenti: le piattaforme di comunicazione, l’uso e la diffusione intelligente di MTB (molecular tumor board) e di GOM (gruppi interdisciplinari), il potenziamento delle risorse, sia economiche che strutturali e tecnologiche, la rimborsabilità di molte prestazioni e test e il riconoscimento dell’impegno professionale degli operatori.
Semaforo verde, buone pratiche: collaborazione tra professionisti, modelli Hub&Spoke con piattaforme informatiche di collegamento, PDTA monitorati e aggiornati regolarmente, buona standardizzazione dei metodi diagnostici, con centri e persone sufficienti, i tempi di diagnosi veloci e l’accesso ai farmaci innovativi garantito ai pazienti.
Che cosa se ne trae? Che ci sono eccellenze incoerenti: gli esempi positivi in un aspetto risultano in altre situazioni assolutamente negativi. Le stesse cose possono essere eccellenti da una parte e molto carenti dall’altra, in una sorta di disegno schizofrenico. Che è necessaria una politica nazionale sulla medicina di precisione per evitare l’eccesso di diversità che incide sul diritto fondamentale all’equità nell’accesso alle cure.
Allo stesso tempo le tante buone pratiche dimostrano che c’è una situazione in movimento, che molti miglioramenti sono possibili, che le soluzioni ci sono e si stanno praticando e che è necessario investire sull’organizzazione e il management.
Le strade vincenti sono: comunicare, collaborare, interconnettere, coinvolgere, informare, con una priorità: investire soprattutto sulle persone, a partire dalle loro professionalità e dalla loro dedizione.
Teresa Petrangolini
Direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica, campus di Roma
