Patient engagement: pagare per assistere non è partecipare

Gentile Direttore,

quando invitiamo un paziente a un congresso scientifico dovremmo chiederci: a quale titolo gli chiediamo di essere presente? Come pubblico, come esperto per esperienza, come interlocutore della discussione scientifica o come rappresentante di un’associazione? Da questa distinzione discendono ruolo, responsabilità e una questione concreta: chi sostiene il costo della partecipazione?

Un paziente che sceglie di assistere a un congresso è un partecipante. Diverso è definirlo parte del patient engagement, chiedergli di contribuire alla comprensione dei bisogni e degli esiti della malattia e poi chiedergli di pagare per offrire quel contributo. Pagare per assistere e partecipare come stakeholder non sono la stessa cosa.

Diverso ancora è il ruolo di un’associazione costituita come Ente del Terzo Settore. Il singolo paziente porta la propria esperienza; l’ETS porta una responsabilità collettiva, con governance, obblighi di trasparenza e processi con cui traduce bisogni diversi in una posizione organizzata. Chiedere a un’associazione di indicare alcuni pazienti da far partecipare non significa coinvolgerla: un ETS non può essere ridotto a ufficio di reclutamento dei pazienti “più portati”. E il suo accesso al confronto scientifico non dovrebbe dipendere dall’adesione alla società che organizza: la rappresentanza ha valore perché è indipendente.

Nel rapporto con le pubbliche amministrazioni questo cambiamento ha un fondamento giuridico: l’articolo 55 del Codice del Terzo settore prevede co-programmazione e co-progettazione con gli ETS, e la Corte costituzionale, con la sentenza n. 131 del 2020, ha descritto un modello di “amministrazione condivisa”. La metodologia del Sistema Nazionale Linee Guida prevede pazienti e caregiver nei panel. Un congresso non è né l’una né l’altra cosa, ma sarebbe singolare che questo cambiamento culturale si fermasse sulla soglia dell’aula congressuale.

La domanda non è quanti pazienti far entrare gratuitamente, ma quale ruolo riconosciamo al paziente e all’ETS.

Anche l’architettura dei congressi conta. Uno spazio dedicato ai pazienti è utile al confronto tra pari, ma diventa un limite se la partecipazione si esaurisce lì. È uno schema frequente, che ritroviamo anche in un congresso internazionale in programma a Roma a fine ottobre: a pazienti e associazioni è dedicato un pomeriggio di pre-congresso in una sala a parte, mentre nelle giornate scientifiche il loro contributo non trova spazio nel programma. La partecipazione non può diventare una parentesi congressuale.

Il paziente non dovrebbe arrivare solo alla fine per commentare soluzioni costruite da altri, ma entrare quando si decide quale problema stiamo cercando di risolvere. Quando si parla di pazienti ai congressi, invece, la preoccupazione ricorrente è quanti farne entrare. Eppure nessuno misura il contributo di una scuola clinica dal numero dei suoi componenti in sala, ma dalla voce che ha nel programma. Il problema non è il numero, è il ruolo.

Poi c’è il tema economico. Ogni presenza genera costi: sede, sicurezza, servizi, traduzione. È indiscutibile. Ma sapere quanto costa una presenza non dice quale funzione svolga: relatori, moderatori, autorità e pubblico generano tutti costi, eppure non vengono trattati allo stesso modo. Perché dovrebbe essere diverso proprio quando chiediamo al paziente di contribuire alla produzione della conoscenza?

Con presupposti diversi, lo stesso vale per gli studenti, i professionisti ai quali affideremo domani le conoscenze che produciamo oggi. Una quota di alcune centinaia di euro pone un problema di accessibilità, tanto più oggi che streaming e registrazioni potrebbero ridurlo. Un congresso non dichiara la propria qualità solo con la tecnologia sul palco o con il numero di relatori nazionali e internazionali in presenza. La dichiara anche con le scelte che fa per rendere la conoscenza accessibile a chi dovrà usarla.

Non significa pretendere congressi gratuiti per tutti, ma politiche coerenti con funzioni diverse.

Se vogliamo pubblico, organizziamo accesso e tariffe.

Se vogliamo formare i professionisti di domani, prevediamo condizioni sostenibili per gli studenti.

Se vogliamo esperienza individuale, coinvolgiamo il paziente riconoscendone il contributo.

Se vogliamo rappresentanza e advocacy, coinvolgiamo gli ETS nella progettazione partecipata.

E se dichiariamo di voler costruire conoscenza insieme, facciamolo prima che il programma sia chiuso e restino soltanto da distribuire gli accessi.

Non basta scrivere patient engagement su un programma. Una cosa è vendere un posto in sala, un’altra è riconoscere un posto nel processo. Ed è soltanto la seconda che può essere chiamata, davvero, PARTECIPAZIONE.

Chiara Buldrini
Patient Engagement & Advocacy – Associazione Resilia ETS