“Sensibilità Chimica Multipla”. Una malattia rara non ancora riconosciuta. Ecco la mia storia

Gentile direttore,
mi chiamo Mirella Scarabattoli Natalini, ho 63 anni e vivo a Perugia. Sono una Caposala ed ho lavorato per 40 anni presso l'Azienda Ospedaliera di Perugia, dapprima come infermiera in un reparto medico e poi in Direzione Sanitaria come responsabile dell'Ufficio DRG fino al pensionamento nel 2010.
 
La mia storia inizia alcuni anni fa con disturbi respiratori all'esposizione a disinfettanti, detergenti e profumi che venivano utilizzati sia in ospedale che in altri ambienti extra-ospedalieri. Dal mese di aprile del 2015 ho iniziato ad avere un prurito insopportabile su tutto il corpo, senza eruzioni cutanee, ed un intenso bruciore alla gola. Ho eseguito numerose laringoscopie che mostravano una lieve infiammazione delle corde vocali ed attribuivo tale disturbo alla  malattia da reflusso gastro-esofageo che curavo da tempo. Pur non presentando manifestazioni cutanee, ho consultato alcuni dermatologi che, anche all'esito negativo di biopsie cutanee, non riuscivano a dare una spiegazione al prurito e  lo inquadravano come “sine materia”.
 
Nel frattempo, mi rivolgevo pure ad un Medico del Lavoro che mi sottoponeva a prove allergodiagnostiche che risultavano negative e ad altre indagini. Ciononostante, mi veniva prescritta terapia cortisonica ed antistaminica, senza alcun beneficio.
 
Poiché il prurito era presente anche durante la notte, effettuavo una biopsia osteo-midollare, un aspirato midollare, una tac cranica e toracica, delle ecografie addominali ripetute ed esami emato-chimici nel sospetto di un linfoma. Anche tali accertamenti risultavano negativi. Contattavo di nuovo il Medico del Lavoro il quale concludeva che la mia patologia era di natura psichiatrica (sindrome compulsiva) e mi consigliava una visita specialistica. Lo psichiatra escludeva qualsiasi patologia di tale natura.
 
Tornavo dal medesimo medico che, non convinto della diagnosi, mi indicava di cambiare psichiatra. Giunti al mese di dicembre 2015 la sintomatologia peggiorava sia dal punto di vista respiratorio per le sostanze inalanti che dal punto di vista alimentare, tanto da non riuscire più a mangiare niente per la comparsa immediata di tosse, vomito e prurito. Per quanto riguardava i farmaci non potevo più assumere paracetamolo, di base ed altri prodotti per l'insorgenza di manifestazioni cutanee.
 
A questo punto ho capito che il mio problema coinvolgeva tutto l'organismo e pensavo ad una malattia sistemica di tipo immunologico. Facendo delle ricerche in rete ho trovato il nominativo del Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I° di Roma, al quale mi sono rivolta per una visita. Appena ho descritto i sintomi il Professore mi ha diagnosticato una “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS) facendomi eseguire delle indagini genetiche per la conferma. Nei giorni seguenti le condizioni cliniche peggioravano ulteriormente al punto da costringermi ad un trattamento d'urgenza.
 
I  centri di eccellenza per la  cura della MCS sono a Madrid, Londra e Dallas ed ho scelto di recarmi presso la Fundaciòn Alborada di Madrid per intraprendere una Immunoterapia di desensibilizzazione a basse dosi. A febbraio 2016, non essendo per me possibile viaggiare in aereo, mi recavo con la mia auto e con non poche difficoltà di viaggio, presso la clinica spagnola, dove rimanevo in cura per tre mesi.
 
Inizialmente, venivo sottoposta a test di reattività con antigeni per alimenti, inalanti e farmaci, al fine di costruire un vaccino personalizzato. Contemporaneamente, mi veniva praticata ossigenoterapia, fleboclisi con sostanze antiossidanti dirette ad eliminare le tossicità presenti nel mio organismo.
 
Mi riscontravano anche una candidiasi intestinale (presente in quasi tutti i pazienti), una intossicazione da metalli pesanti (mercurio da amalgame dentarie, asportatemi poi da un dentista ambientale, nichel, etc..) ed una sensibilità ad onde elettromagnetiche. A distanza di un anno per cinque volte mi recavo a Madrid per effettuare nuovi test ed eseguire i retesting dei vaccini già praticati. Ad oggi sto praticando, mediante iniezioni sottocutanee, cento vaccini raggruppati in quattro somministrazioni giornaliere.
 
Questa immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio nei confronti degli alimenti, delle sostanze inalanti e dei farmaci è l'unica vera terapia per poter sopravvivere. Sto facendo una dieta priva di glutine, lattosio, lieviti, zuccheri, frutta, secondo uno schema di dieta rotatoria (lo stesso alimento può essere ripetuto ogni cinque giorni).
 
La malattia distrugge fisicamente e moralmente, sono quasi murata viva in casa senza poter uscire per visitare mia madre, recarmi in chiesa, entrare nei negozi. L'unico ambiente della mia casa dove riesco a vivere, con il purificatore dell'aria acceso, è la cucina, dove naturalmente non è più possibile cucinare, e lì dormo seduta su una poltrona con le gambe sopra una seggiola. Sono costretta a tenere sempre una mascherina per filtrare l'aria. Il mio peso corporeo da 65 kg è sceso a 45 kg.
 


Mirella Scarabattoli Natalini