Gentile Direttore,
negli ultimi decenni l’informazione sulla salute e sui farmaci è stata inevitabilmente coinvolta nella spirale del cambiamento dettato dall’evoluzione tecnologica, da nuovi quadri demografici, dalle nuove linee guida per la gestione delle cronicità, dalla digitalizzazione, dai sempre più labili confini tra benessere, salute e malattia. Questo e altro ancora hanno cambiato giocoforza anche gli strumenti e le modalità della comunicazione e del confronto sulla salute. Viene quindi naturale chiedersi: è giunto il momento di ripensare l’informazione e la comunicazione sulla cura, sulle terapie e sui farmaci?
Il convegno di Fast Forward, tenutosi il 14 aprile scorso al Palazzo delle Esposizioni a Roma, è stato proprio incentrato su questa domanda, e sono stati coinvolti esponenti di spicco della comunicazione di sanità e salute: Giulio Notturni di Salute Lazio o la giornalista scientifica Roberta Villa, oltre a Davide Bennato, docente di Sociologia dei media digitali, ma anche professionisti del settore come Marco Cavaleri della European Medicines Agency, Massimiliano Abbruzzese di Agenas, Nello Martini di Fondazione Ricerca & Salute, Cosimo Nume di FNOMCEO, Massimo Scaccabarozzi di Farmindustria e il farmacista Paolo Zanini.
Nel dare il via alla tavola rotonda, Antonio Addis del DEP Lazio ha ricordato come il “metodo Forward” si basi sul confronto e l’ascolto, principi su cui del resto dovrebbe fondarsi anche una corretta comunicazione.
La normativa sull’informazione sui farmaci è datata 1992 – il periodo in cui Internet poneva le sue basi con l’apertura del codice del World wide web – ed è stata aggiornata nel 2006 – anno in cui Facebook era ancora sostanzialmente in fase di sperimentazione.
I dati ci dicono che oggi circa il 68% delle persone si informa tramite smartphone e la maggior parte di esse lo fa utilizzando i social: elementi che potrebbero sembrare marginali, ma che invece sono sintomatici della necessità di rivedere la comunicazione sulla salute e sui farmaci, perché la vulgata del paziente al centro degli interessi di istituzioni e aziende farmaceutiche deve fare i conti con impietose analisi quantitative e qualitative che vedono appunto la parola paziente fuori da un immaginario word cloud sulla comunicazione social, o ancora con una forte autoreferenzialità degli hashtag delle suddette aziende, ma soprattutto con una sconfinata serie di restrizioni (nessuna possibilità di interazione sui post; approvazione dei testi da parte del Ministero della Salute; etc.) che probabilmente andrebbero riviste, forse modificate anche se non necessariamente cancellate.
Il web, i social e la loro continua evoluzione hanno contribuito a generare una sorta di disintermediazione con effetti anche sulle modalità di comunicazione tra istituzioni e industrie da un lato e cittadini dall’altro, mentre proprio le istituzioni hanno faticato a conservare il proprio ruolo e funzione di regolazione dell’informazione.
Ma se è vero, come è vero, che la figura del paziente deve essere sempre al centro del sistema sanitario, gli aspetti di cui tener conto sono molti, a partire dalla doverosa presa di coscienza delle istituzioni di una gestione ormai sempre più attiva, da parte del cittadino, del proprio profilo di salute, in cui non ci dobbiamo più stupire – come sottolinea Massimo Scaccabarozzi – del fatto che oggi il paziente “vada dal medico chiedendogli la prescrizione di una terapia di cui ha letto su Internet”.
Il cittadino chiede informazioni, notizie, dati in tempo reale, è ormai un paziente “empowered” ed “engaged”, che dovrebbe saper gestire l’assunzione dei medicinali a lui prescritti, facendo anche uso di device e dispositivi riconducibili alla sfera dei cosiddetti digital therapeutics e app support, come ha sottolineato anche Nello Martini, ribadendo la necessità di ripensare la comunicazione sulla salute in modo moderno, allargando la partecipazione a cittadini, ai media e agli infermieri, aprendo in particolare tra questi ultimi e i medici dei canali di comunicazione più diretti, fornendo loro strumenti e informazioni che garantiscano un’interazione più uniforme.
Chiaramente si tratta di un processo complesso, in cui è necessario lo sforzo delle Istituzioni e delle imprese del settore farmaceutico e della comunicazione, che devono concorrere all’insegna di una ormai necessaria trasparenza. In altre parole, è auspicabile una convergenza di obiettivi tra sanità pubblica e imprese private, meglio se attraverso un codice di condotta condiviso, che coniughi trasparenza e chiarezza. Non generare confusione nei cittadini, non alimentare false aspettative sull’efficacia delle nuove terapie, riconoscere l’esistenza di molte aree grigie di conoscenza, non negare l’incertezza: queste possono essere le basi per una risposta attiva ai limiti della comunicazione evidenziati dalla pandemia.
Il quadro attuale è complesso e i numerosi attori coinvolti sentono l’esigenza di una regia intelligente e lungimirante che tenga però sempre conto della pluralità e della diversità degli interessi delle parti in causa. La proposta di Forward è quella di aprire un tavolo di dialogo al quale siano tutti invitati. Perché le parti in causa ora sono molte, tutte richiedono un ruolo attivo, ed è giunto il momento di riconoscerlo apertamente.
Tiziano Costantini
Dipartimento di Epidemiologia SSR Lazio
