Testo unificato del Ddl sulle malattie rare è ancora una bozza

Gentile Direttore,
in merito all'articolo "Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali" pubblicato il 12 gennaio sulla Vostra testata, mi preme specificare – in quanto relatrice della proposta di legge in questione – che il testo diffuso non è che una mera bozza iniziale con la quale ci si limita a coniugare le cinque proposte depositate.

Ci dispiace molto che sia stato divulgato un testo ancora da modificare alla luce del ciclo di audizioni svolto gli scorsi mesi nella Commissione XII.
La scorsa settimana, infatti, si è insediato il Comitato ristretto che ha iniziato a lavorare ad un testo unico migliore e completo che, finalmente, dia strumenti e risposte ai malati, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del settore.

Il tema ci vede trasversalmente coinvolti e impegnati a raggiungere, quanto prima, questo obiettivo.
 
On. Dott.ssa Fabiola Bologna

Capogruppo Commissione Affari Sociali e Sanità
Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza
Camera dei Deputati