Emofilia. Trattamenti ‘cuciti’ sul paziente possono essere più efficaci e aumentare la qualità di vita

Trattamenti 'cuciti' sul paziente possono essere più efficaci e aumentare la qualità di vita dell'emofilico, sostengono gli esperti. Durante i lavori dell’iniziativa “ReThink Haemophilia” svoltasi a Padova il 18 e 19 marzo, è stato presentato il modello relativo alla condivisione dell'aderenza alla profilassi, che “parte dal presupposto dell'accettazione consapevole da parte del paziente della patologia e del rendere malattia e terapia proposta parte integrante della vita quotidiana”, spiega a Silvia Linari, dirigente medico della struttura Malattie emorragiche dell'Azienda ospedaliera universitaria di Careggi (Firenze).
 
Discutere insieme al paziente il tipo di trattamento da fare, il farmaco da utilizzare e cercare di individualizzare la terapia su quelle che sono le esigenze del singolo sono le indicazioni fornite dal modello. Per farlo, gli strumenti forniti da Internet sono un supporto importante, ma resta centrale il rapporto diretto tra medico e paziente. “Sicuramente i mezzi web aiutano: in tempo reale è possibile avere una risposta su tutto, ma quando si tratta di prendere una decisione condivisa, il poter guardare negli occhi un malato ci consente di capire effettivamente quanto questa proposta è veramente condivisa dal paziente”, aggiunge Linari.
 
Sul corretto rapporto medico paziente insiste anche Giovanni Di Minno, presidente dell'Associazione italiana centri emofilia (Aice): “Io insisto su un concetto con i miei pazienti: quando io faccio diagnosi e terapia firmo con il mio nome e cognome. Chi scrive su Internet spesso non si preoccupa di firmare le proprie affermazioni e purtroppo sappiamo che gran parte delle affermazioni presenti sul web sono frutto di pubblicità. Reputo fondamentale che il paziente riceva un'informazione corretta”. Per farlo, l'esperto suggerisce di “vedere assieme i siti, filtrare notizie e capire che tipo di formazione le associazioni di pazienti possono correttamente fare nell'interesse del singolo”. 
 
Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, conferma che lo scarso coinvolgimento dei pazienti nei diversi percorsi costituisce un problema. Per Buzzi “prima di tutto i medici devono comprendere che non sono gli unici attori del benessere della persona e quindi devono accogliere tutta una serie di altre professionalità, anche extra sanitarie. Con la terapia si fa star bene il paziente, ma noi vogliamo anche persone felici e non soltanto pazienti ben curati”. Altro punto fondamentale per la Fondazione Paracelso è l'attenzione da parte delle istituzioni, “che in Italia è ancora molto carente”. Per Buzzi sarebbe opportuno che queste avviassero “percorsi per far sì che il paziente sappia come selezionare le informazioni, soprattutto in un'epoca come questa dove la pluralità dei canali informativi di immediata accessibilità rappresenta una sfida importante”. Il coinvolgimento del malato è doveroso perché “il paziente è quello su cui si scarica ogni decisione che viene presa altrove”. Dovrebbe quindi essere naturale “chiedergli che cosa ne pensa”.
 
Nel corso degli ultimi anni, sottolineano gli esperti, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l’innovazione dei trattamenti e l’evoluzione dello standard terapeutico: oggi i farmaci di terza generazione sono normalmente disponibili e utilizzati per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento.
 
Parallelamente, lo schema terapeutico di elezione è passato dall’on demand alla profilassi standard, fino alla personalizzazione di questa grazie a software in grado di impostare la terapia calcolando la farmacocinetica individuale: ad ogni persona con emofilia viene riconosciuta e trattata la sua unicità, anche clinica. Ad agevolare la conduzione di una vita normale dell’emofilico, aspetto non scontato fino a pochi anni fa, si aggiungono servizi di fisioterapia e laserterapia. Grazie a questi passi in avanti, oggi il paziente emofilico può arrivare a praticare sport considerati prima impensabili. Per esempio, all'ultima maratona di New York hanno partecipato otto emofilici italiani.
 
'ReThink Haemophilia' è stato organizzato da QBGroup con il supporto non condizionante di Baxalta e in collaborazione con l’Associazione italiana dei centri emofilia (Aice) insieme alle due principali organizzazioni di pazienti di emofilia, la Federazione delle associazioni emofilici Onlus (Fedemo) e la Fondazione Paracelso.