Aggiornata la Rete delle malattie rare

In occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, la Regione Lazio, mediante un decreto del Commissario ad Acta e presidente della Regione, Nicola Zingaretti, ha aggiornato la Rete regionale delle malattie rare, individuando un elenco specifico dei centri di cura e presidi di riferimento su tutto il territorio.

La rete clinica è organizzata sul modello Hub e Spoke. Questo l’elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare: Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I; Fondazione Policlinico A. Gemelli; Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini;  IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Tor Vergata; Irccs Ire-Isg Ospedale S. Eugenio-Cto-Asl RM2; Irccs Idi; Ospedale San Filippo Neri; Ospedale Oftalmico-Asl RM1.

A questi ospedali è stato richiesto di inviare alla Regione Lazio le denominazioni esatte dei Centri di riferimento con la loro ubicazione e il medico responsabile. Il decreto firmato da Zingaretti contiene quindi l’elenco aggiornato dei Centri e dei Presidi di riferimento che curano e studiano le malattie rare: divisi per codice di esenzione con i rispettivi Ambulatori di riferimento. Inoltre il decreto ha stabilito che queste strutture saranno oggetto di periodica verifica da parte della Direzione Salute e Politiche Sociali anche in merito ai volumi di utenti in carico.

“Quello delle malattie rare è un tema a cui abbiamo prestato in questi anni grande attenzione. Nel Lazio abbiamo la fortuna di poter contare su vere e proprie eccellenze ospedaliere che grazie alla formazione, alla ricerca e al lavoro quotidiano di medici e professionisti sono in campo per offrire nuove e più ottimistiche prospettive di vita e di cura a migliaia di pazienti nel Lazio e in Italia”, ha affermato il presidente della Regione Nicola Zingaretti. “La ricerca infatti ha realizzato in molti casi progressi evidenti e ragguardevoli, grazie anche al coinvolgimento dei pazienti stessi che, con la loro esperienza clinica, sono i primi a poter offrire un aiuto concreto agli operatori sanitari. Nel Lazio i centri di riferimento, sono una rete capillare, specchio della sanità che abbiamo pensato e realizzato in questi anni: vicina ai bisogni di tutti i cittadini in particolare i più deboli”.