Bari. Nasce al Giovanni XXIII il primo YPAG in Italia

Aiutare a informare i bambini e i giovani pazienti circa gli studi clinici in cui saranno coinvolti. Supportare i ricercatori, ad esempio, nella progettazione degli studi clinici e nella definizione di priorità per ricerche future. Aumentare la consapevolezza delle persone sui temi della ricerca e della salute pubblica. Partecipare a eventi scientifici internazionali per far conoscere le proprie attività. Sono questi gli ambiti in cui sarà impegnato, dopo un apposito periodo di formazione, il primo gruppo Ypag italiano, che nascerà a Bari e sarà ospitato presso l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”.

Ypag sta per Young Person Advisory Group e consiste in un gruppo consultivo formato da pazienti pediatrici e loro coetanei (tra i 12 e i 17 anni), che insieme danno il loro contributo alla ricerca e all’informazione sulla salute e sul benessere di bambini e ragazzi. Il gruppo Ypag di Bari è promosso dal Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche (CVBF) in collaborazione con il Network TEDDY (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research) e l’Ospedale pediatrico “Giovanni XXIII”, ed entrerà a far parte della rete mondiale iCAN (International Children’s Advisory Network) con il nome di KIDS Bari.

L’obiettivo di KIDS Bari, spiega una nota, sarà quello di aiutare i ricercatori a progettare studi clinici, a identificare nuovi quesiti sugli studi, a migliorare la comunicazione con la popolazione pediatrica e suggerire più efficaci metodi di divulgazione dei risultati. “Il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo di studi clinici pediatrici è riconosciuto a livello europeo e internazionale come un importante valore aggiunto e un contributo ormai imprescindibile alla ricerca clinica pediatrica”. Per promuovere questo coinvolgimento, gruppi consultivi di bambini e ragazzi pazienti e non pazienti, o Ypag (Young Persons Advisory Group), sono stati istituiti in tutto il mondo, dalla Nuova Zelanda alla Francia, dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, con lo scopo di fornire nuove prospettive e punti di vista nella progettazione e conduzione di studi clinici pediatrici”, spiegano i promotori dell’iniziativa in Italia. Ad oggi esistono nel mondo 19 gruppi Ypags riuniti nella rete internazionale iCAN (International Children’s Advisory Network).

Tra le esperienza già realizzate dai ragazzi all’estero, la realizzazione di messaggi, locandine, fumetti e video per spiegare ai coetanei cosa è la ricerca clinica o per realizzare moduli per il consenso facilmente comprensibili dai pazienti pediatrici.